Caregiver in Italia | Chi sono, quanti sono, cosa fanno

di
quanti sono i caregiver in italia
Photo by Josh Appel on Unsplash

Il caregiver è colui che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine. In questa definizione sono inclusi anziani, soggetti colpiti da disturbi psichici o malattie neurodegenerative. Queste categorie talvolta si intrecciano, comportando situazioni di ancor più difficile gestione.

La figura del caregiver, o caregiver familiare, è sempre più di centrale importanza, soprattutto nei paesi industrializzati, a causa dell’aumento della popolazione anziana e della riduzione della mortalità, dovuta ai progressi in campo medico e diagnostico.

In Italia i caregiver svolgono un ruolo decisivo a supporto di un sistema di welfare non a caso definito familista. Tale ruolo non è ancora riconosciuto, anche se si stanno muovendo i primi passi in questa direzione, come l’istituzione del fondo per i caregiver con la Legge di Bilancio 2018.

In questo articolo raccontiamo chi sono, quanti sono e cosa fanno i caregiver in Italia, per concludere con le leggi e i servizi che li riguardano.

Pocket Nius: da sapere in breve

  1. Non ci sono dati aggiornati affidabili sul numero dei caregiver in Italia. Sappiamo che sono almeno tre milioni, che sono in prevalenza donne, di cui molte non occupate e con medio-basso livello di istruzione.

  2. Svolgono un’attività di cura pesantissima, anche di 10 ore al giorno e oltre, che richiede una preparazione che spesso non hanno e che ha un impatto significativo sulla loro qualità della vita, con il peggioramento della salute fisica e psicologica, la rinuncia al lavoro e alla vita sociale.

  3. L’Italia è uno dei pochi paesi europei a non avere una legge che riconosca giuridicamente e tuteli questa figura. Negli ultimi tempi tuttavia qualcosa si muove, è stata presentata una proposta di legge al Parlamento, il cui iter però si è interrotto per lo scioglimento delle camere.

  4. Di conseguenza non sono previsti servizi per i caregiver, che si sentono perciò abbandonati nello svolgimento di un compito che ha invece grande rilevanza per il sostentamento di tutto il sistema di welfare.

  5. Si sono mosse finora soprattutto alcune regioni. La prima è stata l’Emilia Romagna, che si è dotata di una legge per il riconoscimento e il sostegno del caregiver nel 2014, legge che sta facendo scuola e ispirando altre regioni che sono in procinto di emanare leggi simili.

Chi e quanti sono i caregiver in Italia

Non esiste un dato ufficiale su quanti siano i caregiver in Italia. Si tratta di un lavoro volontario, non retribuito e non inquadrato – ad eccezione dell’Emilia Romagna – in alcuna legge che garantisca diritti e doveri.

In base al Rapporto del Censis 2015 in Italia sono più di 3 milioni, pari al 5,5 per cento della popolazione, le persone che soffrono di difficoltà funzionali gravi (l’80 per cento sono anziani). Tra queste, 1,4 milioni sono confinate tra le mura di casa e hanno bisogno di cure diurne e notturne.

L’Istat, in una indagine multiscopo del 2010, ha stimato che nel nostro paese siano oltre 3.329.000 le persone che, nel contesto familiare, si prendono cura regolarmente di anziani, di malati e di persone disabili. Si tratta prevalentemente di donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70 .

Non sono disponibili dati più aggiornati, anche se diverse ricerche realizzate su gruppi specifici di caregiver in Italia sembrano concordare su alcune tendenze: sono soprattutto donne, per la maggioranza non occupate e con un livello di scolarizzazione medio-basso.

Secondo uno studio svolto su un campione di 226 familiari di pazienti ricoverati nei reparti di riabilitazione neuro-motoria degli istituti lombardi della Fondazione Salvatore Maugeri, il 56,2% dei caregiver risulta non occupato, e più di uno su due ha un diploma di scuola elementare o media.

Uno studio realizzato su 100 famiglie di persone con sclerosi tuberosa mostra che le madri sono coinvolte nell’attività di cura, da sole o con altri familiari, nel 93% dei casi contro il 53% dei padri, e che solo il 37% di loro è occupata contro il 71% dei padri.

Cosa fanno ogni giorno i caregiver

Quello del caregiver è un compito gravoso, spesso assunto in risposta a situazioni di necessità o emergenza, come l’insorgere di una malattia o un incidente. In molti casi la persona chiamata a svolgere compiti di cura si trova impreparata, non ha sufficiente consapevolezza del proprio ruolo, delle competenze necessarie e delle conseguenze sulla vita quotidiana e familiare.

I compiti del caregiver possono essere molti, dall’assistenza diretta alla sorveglianza passiva, e dipendono dalle abilità residue dell’assistito. Per assistenza diretta, ad esempio, si intende il lavare e cambiare l’assistito, preparare il cibo seguendo le prescrizioni mediche ed eventualmente imboccarlo, somministrare i farmaci, ecc. Si parla invece di sorveglianza passiva laddove l’assistito, ad esempio, sia a letto ma debba essere controllato, oppure possa causare situazioni di pericolo per sé o per gli altri.

Tra questi due estremi si apre una moltitudine di scenari possibili e di compiti collaterali, quali l’occuparsi delle questioni amministrative e burocratiche, il tenere rapporti con enti o strutture che si occupano della persona, l’accompagnamento in ospedale o altri centri medici, l’acquisto di ausilii e protesi, ecc.

Tali compiti possono tenere occupato il caregiver a tempo pieno oppure in modo discontinuo e saltuario, a seconda delle condizioni dell’assistito, della presenza di altre persone impegnate nella cura e dell’eventuale accesso a servizi domiciliari o semi-residenziali.

In una ricerca condotta sui caregiver di malati di Alzheimer, si riporta che il caregiver svolge mediamente 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e 10,8 ore di sorveglianza, con importanti conseguenze sul suo stato di salute.

Vi sono poi le esigenze psicologiche, che riguardano tanto l’assistito quanto il caregiver. Se l’assistito può aver bisogno di un sostegno psicologico e di attività educative che favoriscano il mantenimento o l’incremento delle abilità residue, l’espressione di sé, l’accesso ad adeguati stimoli sensoriali, il caregiver non è da meno, trovandosi in una situazione di stress fisico e psicologico dovuta al carico di lavoro, alle responsabilità e al coinvolgimento emotivo con l’assistito.

I problemi dei caregiver in Italia

Tutelare un diritto ne mette a rischio un altro. L’attività di cura spesso compromette il diritto del caregiver alla salute, al riposo, alla vita sociale e alla realizzazione personale.

Immaginiamo una donna. Giulia, 43 anni, separata. Ha due figli adolescenti e lavora su turni presso un grande magazzino che vende mobili. Sogna di visitare la Svezia e ama ballare.

Improvvisamente Fulvio, il padre di Giulia, viene colpito da un ictus e non è più in grado di badare a se stesso. Non controlla metà del proprio corpo e non riesce a parlare. Nessuno può o vuole occuparsi di lui tranne sua figlia. L’uomo rifiuta di andare in una Residenza sanitaria assistenziale e comunque le rette sembrano troppo alte, così Giulia decide di curarlo a casa propria.

La vita di Giulia cambia. Cambia anche la sua casa, che dovrà adattarsi al nuovo arrivato e al passaggio di una carrozzina. Tutto questo, e non solo questo, ha un costo economico importante. La macchina nuova è già da cambiare: ne servirà una più grande, con la pedana automatica.

Al lavoro, col passare del tempo, cominciano i problemi. Per assistere il padre, Giulia chiede continui cambi turno ai colleghi. Quando può evita i permessi che le sono dovuti, ma alla fine si trova ad usarli spesso. Le sue assenze, a volte improvvise, danno fastidio. La situazione si fa stressante e Giulia si chiede se farà anche lei parte del 66% dei caregiver italiani costretti a lasciare il lavoro.

A casa è sempre nervosa. Le capita di essere poco gentile col padre e le dispiace. La capita anche di pensare che riavrà indietro la sua vita solo quando lui sarà morto. Malgrado tutto rimane una figlia, e le emozioni contrastanti che prova accompagnano ogni gesto quotidiano.

Tra il lavoro, le visite in ospedale e le giornate scandite dalle esigenze di Fulvio, Giulia non si ferma un attimo. Si accorge che non sta abbastanza dietro ai suoi figli, che sono sempre fuori e chissà cosa combinano. È preoccupata. Vorrebbe portarli in vacanza l’estate prossima, ma non è facile trovare qualcuno che si occupi di suo padre per così tanto tempo.

La situazione di Fulvio cambia di continuo e la costringe a imparare tante cose. È diventata infermiera, dottoressa, educatrice, ma si sente sempre inadeguata. Sono troppe le cose da sapere e non sa mai a chi chiedere, ha paura di sbagliare.

Ha assunto una badante per coprire gli orari in cui è al lavoro. Pensa che forse farebbe prima a stare a casa lei stessa, viste le spese e i grattacapi. Non è stato facile sceglierla, e si chiede spesso se sia la persona giusta. È difficile fidarsi.

Ha perso quasi tutte le amicizie: non ha tempo. Nemmeno per il cinema una volta al mese, o per le lezioni di ballo del giovedì sera. Si guarda allo specchio e si accorge che si sta trascurando. Ha mal di schiena quasi tutti i giorni e il medico le ha detto di non esagerare con gli antidolorifici, che dovrebbe riposarsi.

Soprattutto, Giulia è stanca. Le capita di trovarsi a fissare il vuoto e di non riuscire a muovere un dito. Il telefono suona, qualcosa brucia in cucina, il padre la chiama per nome. In quei momenti non le andrebbe nemmeno, se mai fosse possibile, di andare a ballare, o di partire per una vacanza in Svezia. Vorrebbe solo dormire.

Giulia non è una persona reale. Ho immaginato la sua storia per fare un esempio concreto: ci sono casi più semplici, ma anche situazioni più complesse. Se volete leggere qualche storia vera potete trovarla qui.

Caregiver in Europa, come se la cavano gli altri

Photo by Nathan Anderson on Unsplash

Su scala europea, uno studio incentrato sulle necessità quotidiane di chi si prende cura di pazienti affetti da malattie rare mette in luce un quadro altrettanto difficile. Per il 52% dei pazienti e delle famiglie intervistate, infatti, la malattia rara ha un forte o fortissimo impatto sulla vita quotidiana.

Il 62% dei caregiver spende oltre due ore al giorno in attività legate alla cura della persona non autosufficiente. Il tempo impiegato in tali attività dipende dalla condizione dell’assistito, che può essere molto compromessa. Il 30% dei caregiver intervistati dichiara di spendere oltre 6 ore al giorno, buona parte del proprio tempo attivo, nelle attività di cura.

Sempre secondo questo studio, il sovraccarico fisico ed emotivo riguarda la grande maggioranza dei caregiver e, anche su scala europea, ricade principalmente sulle donne. Nel 64% dei casi presi in esame, infatti, ad assumere il compito della cura è la madre.

Leggi e servizi per i caregiver in Italia

Abbiamo aperto l’articolo dando una definizione di caregiver come “colui che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine”.

Questa è la definizione proposta da Eurocarers, la rete europea delle organizzazioni che rappresentano i caregiver, in un comunicato datato 18 ottobre 2017. Come vedremo, la definizione di una categoria non è un fatto banale: espressa in un testo di legge, è in grado di includere o tagliare fuori molte persone da diritti e servizi.

Come si legge nel comunicato di Eurocarers, infatti: “limitare la definizione di caregiver familiare al caso specifico di coloro che si prendono cura di persone con malattie, infermità o disabilità gravi equivarrebbe a tagliare fuori e non riconoscere un numero importante di caregiver che forniscono cura a persone anziane o affette da malattie croniche”.

In Italia non esiste ancora una legge che stabilisca diritti e doveri dei caregiver. Tuttavia, durante l’ultima legislatura, la Commissione Lavoro, previdenza sociale del Senato ha lavorato per l’approvazione di un testo di legge sulla materia, trovandosi nella condizione di dover elaborare una nuova definizione di caregiver. Lo scioglimento delle camere ha interrotto l’iter e bisognerà attendere la prossima legislatura perché si riprendano la legge possa proseguire il suo percorso.

Un fondo di 60 milioni per i caregiver in Italia

Lo scorso 27 novembre il Parlamento italiano ha approvato all’unanimità un emendamento alla Legge di Bilancio 2018 che istituisce un fondo pari a 60 milioni di euro (20 milioni all’anno per tre anni) in favore dei caregiver familiari.

Nell’emendamento si definisce caregiver familiare “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, di una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33 comma 3 della legge 104/1992, anche di un familiare entro il terzo grado, che a causa di malattia, infermità o disabilità anche croniche o degenerative non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisogno di assistenza globale e continua di lunga durata o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 18/1980”.

Sarà il Ministero del Lavoro, entro 90 giorni dall’entrata in vigore del fondo, a definire con decreto le modalità di attuazione e le misure di sostegno ai caregiver.

L’Italia verso una legge per i caregiver

L’emendamento è stato proposto dalla senatrice Bignami, eletta con il Movimento 5 Stelle, poi fuoriuscita e ora componente del Gruppo misto. Suo è anche uno dei tre disegni di legge (ddl 2128) che durante l’ultima legislatura hanno portato, lo scorso 28 settembre, ad un testo unificato in cui si stabilisce chi sono i caregiver in Italia e quali sono i loro diritti. È solo un primo passo, ma sarà probabilmente il punto di partenza per un testo unico definitivo durante la prossima legislatura.

Ad oggi, però, le leggi italiane non prendono in considerazione in modo diretto la figura del caregiver. Occorre fare riferimento alle leggi sulla disabilità, come la 104 del 1992, oppure alle disposizioni regionali. In questo ambito, a livello europeo, l’Italia si pone in una posizione di arretratezza: le legislazioni di Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Romania e Grecia prevedono delle tutele specifiche per i caregiver, come vacanze assistenziali, benefici economici e contributi previdenziali.

Il caso dell’Emilia Romagna

Non tutta l’Italia è rimasta indietro. Nel 2014 l’Emilia-Romagna è stata la prima regione a dotarsi di una legge, intitolata Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare, che istituisce fra l’altro la Giornata del caregiver l’ultimo sabato di maggio.

Con la Legge regionale l’Emilia-Romagna “riconosce e valorizza la figura del caregiver familiare in quanto componente informale della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari”, con l’intenzione di rendere più omogenee le risposte nei diversi territori, valorizzare l’apporto di queste figure e sostenerle nella loro vita – non solo nell’attività di cura – anche attraverso un rapporto più strutturato con la rete dei servizi, l’associazionismo non profit e il volontariato.

La legge dell’Emilia Romagna è servita da modello per altre regioni (Abruzzo, Campania, Lazio, Marche, Piemonte e Sardegna) che si stanno attivando per adottare provvedimenti simili e sarà auspicabilmente una guida per tutta l’Italia.


5 link per saperne di +

1. Il + italiano

Caregiver Familiare è il sito italiano più completo sul tema dei caregiver.

2. Il + europeo

Eurocarers è la rete europea che rappresenta i caregiver, svolge azione di lobby, ricerca e informazione e ha un sito molto ricco di contenuti.

3. Il + lavorativo

Il rapporto – difficile, a volte impossibile – tra attività di cura e lavoro nella storia di due mamme caregiver raccontata su Redattore Sociale.

4. Il + badante

Cura informale e gratuita ma anche cura formale e retribuita. La vita delle badanti non è che sia tanto più facile, come riporta questa breve ma rappresentativa testimonianza pubblicata su Il Fatto Quotidiano.

5. Il + video

“Io e mio figlio viviamo praticamente agli arresti domiciliari”. Un video-appello per avvicinarsi ancora di più all’esperienza quotidiana di cura.

Segnala un errore

Educatore professionale, lavora in contesti di disagio sociale. Cura il blog andreiaway.it e ha pubblicato il libro Funamboli sulla strada, l'infanzia che resiste a Città del Guatemala (Sensibili alle foglie, 2017). Per Le Nius scrive di temi sociali e no-profit.

Commenta

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Ultimi

Torna su