La Vita Indipendente è il modo migliore di dare assistenza alle persone disabili

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vita indipendente disabili
Photo credit: Gareth1953 All Right Now on Visual Hunt / CC BY

Quando si parla dei diritti delle persone disabili, di solito si fa riferimento alla rimozione delle barriere architettoniche e sensoriali o all’inclusione scolastica e lavorativa. Meno conosciuta è la questione della non autosufficienza, da cui discende un diritto all’assistenza che può essere espletato in diverse forme.

Non autosufficienza è un’espressione con cui ci si riferisce a persone che a causa di varie patologie o incidenti non sono autonome nel compiere gli atti quotidiani della vita e hanno bisogno, a vari livelli, dell’assistenza di altre persone.

Sul bisogno di assistenza le società della maggior parte del mondo non hanno ancora un modello condiviso di inclusione, e il cosiddetto lavoro di cura è lasciato in gran parte alle famiglie. In questo contesto, la Vita Indipendente è il modello più evoluto per affrontare la questione.

Vita Indipendente: cos’è e come funziona

La Vita Indipendente è un movimento internazionale che nasce negli Stati Uniti alla fine degli anni sessanta per iniziativa di Ed Roberts e Judith Heumann, attivisti americani tra i fondatori del movimento per i diritti dei disabili, e arriva in Europa dagli anni settanta grazie all’opera di Adolf Ratzka.

Si basa su un assunto molto semplice ma non scontato, in una società piena di discriminazioni:

Nessuno può decidere meglio delle persone disabili le necessità delle persone disabili.

Strumento fondamentale per realizzare la Vita Indipendente è l’assistenza personale autogestita, la possibilità cioè per le persone disabili che ne hanno bisogno – parzialmente autosufficienti oppure non autosufficienti – di assumere il personale necessario, grazie a finanziamenti mirati da parte delle istituzioni.

L’innovazione rispetto alle prestazioni di assistenza tradizionali sta nel fatto che non è l’ente fornitore a decidere i tempi e le modalità del servizio, bensì il fruitore – ovvero la persona disabile direttamente interessata – che definisce tutti i dettagli: come, quando, dove e da chi farsi assistere.

Si tratta di un passaggio fondamentale dal modello medico-assistenziale – per cui la persona disabile è oggetto di cure ed assistenza e deve adattarsi a dei servizi standardizzati – a un’ottica per cui i fondi vanno direttamente nelle mani delle persone, che li possono gestire autonomamente e nel modo più ottimale per loro.

Sarà la stessa persona disabile a selezionare, assumere, mettere in regola, formare al lavoro, stipendiare e pagare i contributi ai propri assistenti. Si ottiene così un servizio personalizzato, cucito su misura e basato sui reali bisogni.

Sono inoltre previste, nei paesi dove la Vita Indipendente è una realtà consolidata, Agenzie di Vita Indipendente che si occupano di fornire supporto e consulenza alla pari tramite personale disabile, che mette a disposizione la propria esperienza per confrontarsi su temi come la gestione degli assistenti, i contratti di assunzione e tutte le questioni pratiche che riguardano la Vita Indipendente o la difesa dei propri diritti.

La Vita Indipendente è una filosofia completamente inclusiva, che si rivolge a tutte le tipologie di disabilità. Anche se spesso vengono ingiustamente escluse dalle pratiche di Vita Indipendente, anche le persone con disabilità intellettiva possono esercitarla: chi a causa di una disabilità intellettiva o mentale non è autonomo nel processo decisionale si può avvalere di tutor.

Secondo il modello della Vita Indipendente, la persona disabile non è più l’utente oggetto di politiche assistenziali ma soggetto attivo: è datore di lavoro e, incidentalmente, crea lavoro.

Per alcuni la Vita Indipendente è il solo modo per ottenere una vera inclusione nella collettività, per essere persone con tutti i diritti di cittadinanza (e, in molti casi, per essere produttivi per la società).

Gli altri modelli di assistenza alle persone non autosufficienti

Per comprendere appieno la portata rivoluzionaria della filosofia della Vita Indipendente, è utile passare in rassegna le alternative con cui la società ha affrontato la questione della non autosufficienza, confrontandoli con la Vita Indipendente. Queste modalità sono principalmente tre: l’aiuto gratuito prestato da familiari o amici, i servizi di assistenza forniti da cooperative o simili; il ricovero in strutture.

Supporto delle famiglie

La famiglia è ancora il principale erogatore di assistenza. Moltissime persone disabili si avvalgono principalmente dell’aiuto gratuito di familiari o amici, che spesso agiscono in rete e collaborano. Partner, fratelli, genitori, figli di persone disabili fungono quindi da ammortizzatore sociale.

Ci sono diverse persone che preferiscono essere assistite principalmente da familiari invece che da personale specifico e trovano un proprio equilibrio personale. ll problema insorge nel momento in cui non c’è una vera scelta (cioè nella maggior parte dei casi): la situazione più comune purtroppo è quella di una nociva dipendenza reciproca tra chi è assistito e chi assiste.

I cosiddetti caregiver – di cui abbiamo parlato qui – si vedono limitati i propri spazi di libertà, e lo stesso accade per le persone disabili, che spesso limitano i propri bisogni per “risparmiare” le forze dei propri cari. I problemi si fanno particolarmente gravi nei casi in cui i rapporti familiari non siano buoni, e l’aiuto diventa un peso reciproco.

Servizi di assistenza erogati tramite cooperative o simili

È un’opzione tradizionale, fondamentale per tutte quelle persone che non hanno voglia, tempo o competenze da investire nell’assunzione diretta di assistenti. In questo caso la cooperativa si occupa della selezione e gestione del personale.

A livello pratico purtroppo ci sono limitazioni di vario tipo legate a questo tipo di servizi, dovute a regole interne che cambiano a seconda delle cooperative. Ad esempio in alcune città italiane gli assistenti non possono guidare le auto degli utenti, creando così difficoltà a chi può viaggiare solo sulla propria macchina adattata, e altre cooperative impongono la necessità di due assistenti obbligatori per fare la doccia, anche se la persona disabile è organizzata con un sollevatore o è molto leggera. Altre criticità frequenti riguardano la sospensione del servizio dopo le sette di sera, lasciando scoperte sere e notti, oppure il non poter uscire, insieme all’utente, dal comune di residenza. Si tratta insomma di regole standard e non flessibili, non basate sul reale bisogno delle persone assistite.

Tali regole rispondono più alle necessità organizzative della cooperativa che non ai bisogni delle persone, anche se a volte anche le cooperative stesse sono imbrigliate nella gestione dei servizi dai paletti posti dalle gare d’appalto pubbliche con cui vengono assegnati. Il problema è quindi in gran parte strutturale: si favorisce, attraverso gare d’appalto al ribasso, il soccombere della qualità del servizio nel suo compromesso con la dimensione economica.

Un altro aspetto problematico che non si può tralasciare è il fatto che molti operatori sociali che lavorano nelle cooperative lo fanno in condizioni lavorative difficili: sono quasi sempre pagati poco, hanno contratti precari e ritmi di lavoro frenetici, dovendo saltare tra un servizio e l’altro magari con il trasporto a proprie spese.

C’è indubbiamente una corresponsabilità divisa tra più parti, una soluzione andrebbe quindi ricercata sia da parte degli enti pubblici che da parte delle cooperative stesse: gli enti pubblici dovrebbero mettere a budget somme più dignitose per i servizi educativi e di assistenza, e i vincoli appaltanti dovrebbero stabilire una quota massima di ricarico che la cooperativa effettua sul proprio dipendente.

La cosa fondamentale, comunque, è che ci sia una libertà di scelta, che l’assistenza tramite cooperative non sia una scelta obbligata come è ora per molte persone disabili.

Ricovero in strutture residenziali

Le strutture residenziali sono luoghi dove le persone disabili vivono in modo stabile, da non confondere con i centri diurni, detti anche strutture semiresidenziali, aperti almeno sei-otto ore al giorno, che offrono vari servizi di natura socio-assistenziale a persone che però vivono da sole, con la famiglia o in altre soluzioni abitative.

Allo stato attuale l’istituzionalizzazione – ossia appunto il ricovero – è l’opzione per le persone che non ricevono fondi o servizi sufficienti e che non hanno familiari in grado di assisterli, perché non possono lasciare il lavoro o perché sono a loro volta disabili o per vari altri motivi.

Comporta lo sradicamento dal proprio territorio, dal proprio quartiere e dalla propria cerchia sociale. È una vera e propria segregazione e spesso la proporzione di assistenti per numero di persone ricoverate non è sufficiente, gli spazi sono sovraffollati e non rispettano il bisogno di privacy e di libertà personale; ci sono regole, orari fissi da rispettare per i pasti e perfino per l’igiene personale e i bisogni fisiologici, nonché limitazioni per quanto riguarda le visite e le uscite.

Trattandosi di strutture chiuse e di una categoria potenzialmente vulnerabile, si creano inoltre gli elementi favorevoli al proliferare di abusi e microabusi, come dimostra la rassegna stampa su disabilità e segregazione costantemente aggiornata da FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap.

La Vita Indipendente in Italia e in Europa

In Italia non esiste nessun fondo che finanzi e garantisca a livello nazionale la Vita Indipendente. Si parla di Vita Indipendente nel “Secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” (DPR 12 ottobre 2017), che rimane però un programma quadro di riferimento privo di applicazioni pratiche se non viene poi trasformato in politiche e servizi concreti da stato e regioni.

Assumere assistenti per vivere in libertà, senza dipendere dalle famiglie e senza finire in una struttura, quindi, al momento non è un diritto esigibile. Il sistema di welfare italiano però è molto frammentato e organizzato su base regionale. Per questo motivo da una regione all’altra la situazione cambia moltissimo, perché ogni regione gestisce il diritto alla Vita Indipendente a propria discrezione e può decidere se stanziare i fondi o no.

In alcune regioni non c’è proprio una storia di Vita Indipendente, altre hanno avviato delle sperimentazioni e solo alcune hanno delle leggi, che però spesso non sono finanziate a sufficienza per permettere un’assistenza adeguata, oppure presentano limitazioni ad esempio in base all’età, con fondi destinati solo alle persone tra i 18 e i 65 anni.

La regione Toscana è tra le più virtuose; in particolare, nel comune di Firenze per alcuni progetti di Vita Indipendente si è arrivati a erogare tremila euro, che per quanto possa sembrare una cifra piuttosto alta, è decisamente necessaria per una persona disabile del tutto non autosufficiente. Questa cifra permette infatti di assumere più di un assistente, ma si tratta di casi sporadici e rari.

In Europa la situazione è variegata. Ci sono paesi dove l’assistenza autogestita è una pratica consolidata resa possibile da provvedimenti nazionali (come Inghilterra, Svezia, Svizzera, Spagna, Danimarca, Belgio, Islanda e Norvegia).

Norvegia e Svezia costituiscono attualmente le best practice europee: grazie a specifici fondi nazionali – talvolta integrati con fondi locali – chiunque ne abbia bisogno può ricevere assistenza secondo i principi della Vita Indipendente. Questo vale per persone di qualunque età e con ogni tipo di disabilità e, laddove ce ne sia bisogno, vengono coperte le necessità di assistenza 24 ore al giorno, sette giorni su sette. Le persone hanno l’opzione di assumere i propri assistenti in maniera autogestita o di avvalersi dei servizi di cooperative che assumono il personale al loro posto e che spesso sono anche dei Centri per la Vita Indipendente.

La maggior parte dei paesi ha sperimentazioni e progetti pilota. In altri, come la Slovenia, sono le Ong a sopperire al vuoto legislativo finanziando e gestendo i servizi di assistenza. Ci sono poi paesi come la Bielorussia e la Macedonia che non hanno mai stanziato fondi di questo tipo.

L’assistenza autogestita: strumento per la libertà

vita indipendente disabili

La cultura della Vita Indipendente, che ha cominciato a fare breccia in Italia negli anni ottanta e novanta, stenta dunque ancora ad essere conosciuta e messa in pratica. La maggior parte dei fondi destinati alle persone non autosufficienti vengono incanalati verso le strutture residenziali, e pochissimi di quei fondi vengono investiti per supportare quelle stesse persone disabili sul territorio, permettendo loro di avere un ruolo normale all’interno della comunità e della società.

Quasi ovunque, in Italia, l’unico livello essenziale esigibile continua ad essere quindi l’istituzionalizzazione: molte persone disabili bisognose di assistenza sono costrette a vivere in luoghi di isolamento sociale e segregazione, senza possibilità decisionale e vulnerabili a potenziali abusi.

Purtroppo, oltre alle resistenze politiche, manca anche una cultura sulla Vita Indipendente tra le stesse persone disabili. Molte persone non autosufficienti non vedono alternative al venire assistite dai propri familiari o amici e non pensano più di tanto al futuro, essendo spesso oberate dai numerosi problemi della vita quotidiana dovuti alla presenza di barriere di ogni tipo, incombenze burocratiche, mancanza di inclusione, discriminazioni.

Non si tratta però solo di questo, ma anche di una questione etica. Il diritto all’assistenza autogestita riguarda in definitiva i concetti di libera scelta e di autodeterminazione. È un diritto che riguarda le esigenze fondamentali delle persone, tra cui alzarsi, mangiare e lavarsi, e farlo secondo le modalità di propria scelta – in definitiva i diritti umani di base.

È necessario che si stanzino delle misure economiche su base nazionale, che garantiscano una continuità del diritto all’assistenza. La sfida del movimento per i diritti delle persone disabili sta nel trasformare il tema da interesse di categoria a battaglia di civiltà su cui coinvolgere l’opinione pubblica, sottolineando come una nazione civile si riconosca dal fatto di permettere a tutti di esercitare il proprio diritto di scelta in condizioni di parità.

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Classe 91, ha studiato arabo a Londra, insegnato italiano a stranieri e fatto attivismo sociale. Ama: le margherite, i Dire Straits, l'autoironia, i concerti, le basette. Non sopporta: le ingiustizie, chi si prende troppo sul serio, chi si vanta dei propri gusti musicali. È felice se può esplorare. Nel suo mondo ideale lei è in carrozzina (come adesso), ma ha gli stessi diritti dei bipedi: di questo scrive su Witty Wheels.

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