Conoscere l’autismo | Storie, numeri, caratteristiche e bisogni

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Paolo ha venticinque anni ed è un gigante. Non parla, evita di incrociare gli sguardi e passa le sue giornate seduto sempre sulla stessa sedia, nello stesso punto della stanza. Ha una passione per i cartoni animati Disney e se potesse guarderebbe il Re Leone di continuo. Mentre guarda il film si muove avanti e indietro e agita le mani. Ha bisogno di una routine sempre uguale e se qualcosa va storto si agita molto, diventa aggressivo, perché non riesce a capire cosa succede intorno a lui. La settimana scorsa non ha potuto fare subito colazione perché doveva fare un prelievo del sangue, e l’infermiere ci ha quasi rimediato un occhio nero.

Anche Giorgio non parla, però canta. Ha 9 anni e conosce a memoria moltissime canzoni, anche se forse non comprende il significato delle parole. Per lui sono solo suoni, che riproduce fedelmente. Non sta fermo un attimo e ha bisogno di qualcuno che lo accompagni nelle sue interminabili passeggiate. Ogni tanto sceglie un passante e lo abbraccia, suscitando reazioni che vanno dallo spavento allo stupore. Quando è in casa le porte devono essere chiuse a chiave, altrimenti uscirebbe e si perderebbe.

Luca è laureato in matematica e in psicologia. Lavora come ricercatore e passa molte ore a studiare e scrivere delle materie di cui è esperto. Da bambino sapeva tutto di telecomandi e ne collezionava a decine; a scuola parlava solo di quello e non capiva perché i suoi compagni si stancassero di starlo a sentire. Anche da adulto ha difficoltà a tenere una conversazione e a fare nuove amicizie. Nonostante due lauree e un’intelligenza al di sopra della media, le situazioni sociali lo mettono in ansia e lo svuotano di tutte le energie. La solitudine lo ristora, ma a volte gli pesa. Odia le cose marroni e non sopporta l’odore delle pozzanghere.

Anna non sa mai che cosa si aspettano gli altri da lei e allora li asseconda, cerca di imitarli per non sentirsi goffa. Qualche volta la sua accondiscendenza l’ha messa in situazioni spiacevoli con gli uomini. Sa che c’è qualcosa di diverso in lei e usa la sua intelligenza per colmare le lacune e “sembrare normale”. Ha la sensazione di dover sempre indossare una maschera e alla fine preferisce stare sola, perché se non parla con nessuno almeno non può sbagliare. Legge centinaia di romanzi fantasy, nei quali trova un rifugio dall’incertezza e dall’ansia. È una musicista di talento, anche se non è mai riuscita a inserirsi in un gruppo per più di qualche mese. Prova fastidio per i rumori forti e porta sempre con sé delle cuffie protettive.

Anna, Luca, Giorgio e Paolo hanno un disturbo dello spettro autistico. Sono personaggi di mia invenzione, ma come loro avrei potuto inventarne mille, tutti diversi e allo stesso tempo simili. Per questo motivo, appunto, più che di autismo è corretto parlare di spettro autistico.

Vediamo ora nel dettaglio cosa comporta questa condizione, quanti sono i casi in Italia e nel mondo e quali sono i bisogni delle persone coinvolte. Per farlo abbiamo chiesto aiuto all’Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici (Angsa), e in particolare alla presidente nazionale Benedetta Demartis e alla responsabile dell’ufficio stampa e presidente della sezione abruzzese Alessandra Portinari.

Cos’è il disturbo dello spettro autistico

Secondo l’ultima edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) il “disturbo dello spettro autistico” è un campo piuttosto vasto in cui si identificano due caratteristiche principali.

La prima è la difficoltà nella reciprocità della comunicazione e dell’interazione sociale. Ad esempio può esserci una difficoltà nel tenere una conversazione rispettando le giuste distanze e i turni di parola, interpretando correttamente i segnali non verbali e mantenendo un contatto oculare. Nei casi più gravi la persona non è in grado di comunicare a parole, trovandosi così in una situazione ancor più difficile.

Connesse a questa caratteristica sono la scarsa capacità di interpretare e condividere le proprie emozioni, la difficoltà nel fare o mantenere le amicizie e nell’adeguare il proprio comportamento a seconda del contesto.

La seconda caratteristica è la presenza di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi. Le persone nello spettro autistico tendono a seguire una routine rigida. Sentono ad esempio il bisogno di percorrere sempre la stessa strada, scandiscono la giornata sempre nello stesso modo e si trovano ad affrontare stati di ansia davanti a cambiamenti improvvisi.

Spesso, inoltre, le persone con autismo sono caratterizzate da un’ipersensibilità rispetto a determinati stimoli sensoriali (colori, suoni, odori, sapori, consistenze, ecc.), che causa loro disagio e talvolta reazioni problematiche davanti ad una stimolazione eccessiva.

Queste caratteristiche possono esprimersi in modi diversi a seconda delle caratteristiche individuali. Le persone autistiche possono avere anche una disabilità intellettiva e l’autismo può coesistere con altre condizioni neurologiche, psichiatriche e mediche.

Il DSM-5 individua tre livelli, a seconda della gravità del disturbo. A volte gli esperti utilizzano i termini basso e alto funzionamento per riferirsi ai casi più o meno gravi di autismo, con particolare riferimento alle capacità cognitive della persona.

Sotto la voce “autismo ad alto funzionamento” rientrano coloro che hanno la sindrome di Asperger, oggi non più inclusa come voce a sé stante nel DSM-5. Si tratta di persone che condividono le caratteristiche diagnostiche dello spettro autistico, ma che non hanno gravi disabilità intellettive. Anna e Luca, due dei personaggi delineati all’inizio dell’articolo, si ispirano a questa sindrome.

I sintomi dell’autismo, per essere considerati tali, devono essere presenti già nel periodo precoce dello sviluppo, anche se possono non essere identificati finché le esigenze sociali non mettono la persona di fronte alle proprie limitate capacità. La condizione dura per tutta la vita anche se talvolta, nel tempo, la persona apprende delle strategie per mascherarne i sintomi.

Le cause dell’autismo: cosa sappiamo

spettro autistico

Benché sia chiara la sua origine biologica, con una significativa componente ereditaria, l’Istituto Superiore di Sanità conferma che ad oggi non esiste una teoria unificante che possa spiegare le cause dell’autismo secondo un modello lineare causa – effetto.

Attraverso diverse tecniche di indagine (di neuro-immagine, indagine neuro-funzionale e neuro-trasmettitoriale) la ricerca neuropsicologica analizza il funzionamento del cervello per trovare le possibili basi neurobiologiche della sindrome. Finora, però, non sono state trovate alterazioni morfologiche e biochimiche comuni ai diversi disturbi dello spettro.

Tuttavia sembrano esserci caratteristiche comuni in determinati sottogruppi di soggetti: anomalo sviluppo di alcune strutture cerebrali e dei livelli di connessione tra le diverse aree, disfunzioni dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, anomalie immunologiche, processi autoimmuni e disturbi del metabolismo.

A livello genetico, ad oggi non è provato il coinvolgimento di un solo gene associato all’autismo. Tra gli studiosi c’è consenso nell’indicare un’origine genetica complessa, caratterizzata cioè dal coinvolgimento di molti geni. Alcuni di questi geni sono coinvolti nella produzione di importanti molecole implicate nello sviluppo e nel mantenimento delle reti nervose.

Siccome nessuno dei geni finora identificati è di per se capace di spiegare tutti i sintomi dell’autismo, non è escluso che altri fattori possano essere coinvolti. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, “è possibile che in alcuni casi tale combinazione di geni ‘difettosi’ dia origine al disturbo solo in seguito a fattori ambientali scatenanti, quali a esempio l’esposizione ad agenti infettivi durante la vita prenatale, lo status immunologico materno-fetale, l’esposizione a farmaci o agenti tossici anche attraverso l’alimentazione durante la gravidanza.”

Quante sono le persone con autismo in Italia e nel mondo

Non esiste una stima precisa delle persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico in Italia e nel mondo. Ciò è dovuto alla complessità e vastità dello spettro autistico, alla presenza di molti casi sommersi o diagnosticati sotto altre voci e alla variabilità, negli anni, dei criteri diagnostici, metodologici e legislativi utilizzati per individuare la sindrome.

L’impossibilità di quantificare la popolazione autistica è anche dovuta al fatto che l’attenzione medica e culturale verso la sindrome è relativamente recente, motivo per cui molte persone autistiche più anziane non sono mai state diagnosticate come tali. È però possibile avere una stima più affidabile dei bambini nello spettro autistico.

Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, in Italia 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi (colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine).

Nel nostro paese i casi di autismo vengono definiti come “Alterazioni globali dello sviluppo psicologico”, così come definiti dall’ICD 10 (pdf), la Classificazione internazionale delle malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità oggi in vigore.

In Europa la diffusione varia da paese a paese: si passa da una prevalenza di 1 su 160 in Danimarca a 1 su 86 in Gran Bretagna, ma i criteri di rilevazione possono essere diversi. La stessa fonte dell’Osservatorio riporta che negli Stati Uniti la prevalenza sarebbe di 1 bambino su 88; tuttavia, un’altra indagine ha calcolato una prevalenza fra i bambini di 8 anni dell’1,68%, 1 ogni 59. Lo studio conferma che i maschi nello spettro autistico sono il quadruplo delle femmine.

La realtà però è che i dati sono ancora insufficienti per avere un quadro completo e condiviso. Alcune ricerche sembrano indicare che i casi siano in aumento, ma non è chiaro quanto questo sia indicativo di una effettiva crescita nella prevalenza dell’autismo o piuttosto di una carenza di dati storici affidabili, o ancora di una maggiore attenzione che oggi si dà sia alla diagnosi che alla cura di questo tipo di disturbi.

I bisogni delle persone autistiche e dei loro caregiver

Su Le Nius ci siamo più volte occupati di caregiver, ossia di coloro che si prendono cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile, anziana o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine. Qui abbiamo presentato un profilo dei caregiver in Italia, delle loro attività e del percorso della tanto attesa legge italiana. Qui invece ci siamo soffermati sui bisogni dei caregiver italiani. Dedichiamo ora spazio a raccontare i bisogni sia delle persone con autismo sia dei loro caregiver.

autismo
Foto: Cristina

L’importanza di una diagnosi precoce

Per le persone nello spettro autistico è di massima importanza una diagnosi il più possibile precoce, che permetta una presa in carico da parte dei servizi socio-sanitari. La presa in carico dovrebbe sfociare in un progetto individualizzato e in una serie di interventi utili a favorire il benessere e l’autonomia della persona.

Come spiega Alessandra Portinari, responsabile della comunicazione e dell’ufficio stampa dell’Associazione Genitori di Soggetti Autistici (Angsa) e madre di un ragazzo autistico di 17 anni, “a differenza di qualche anno fa la sindrome viene diagnosticata molto presto, anche a 12-18 mesi. Prima invece c’era chi veniva diagnosticato a 5 o anche 10 anni e questo comportava ritardi nella presa in carico. Fortunatamente adesso c’è un approccio più immediato, si riesce a intervenire con varie metodologie e questo è un vantaggio perché i bambini possono recuperare tanti deficit e sperare in un’autonomia da adulti.”

Una volta prese in carico, le persone con autismo più grave hanno un costante bisogno di assistenza a casa, a scuola e nel mondo del lavoro, quando riescono ad accedervi. Come spiega Benedetta Demartis, presidente nazionale di Angsa, componente della giunta FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e madre di una ragazza autistica di 28 anni, è importante che la persona con autismo sia accompagnata nell’affrontare gli ostacoli, “altrimenti resta isolata e non può integrarsi nella società.”

Bambini autistici a scuola

A scuola i bambini con disturbi dello spettro autistico devono essere seguiti da insegnanti di sostegno. Talvolta però, spiega Alessandra Portinari, questi insegnanti non sono formati specificamente sull’autismo. Le cose stanno migliorando negli ultimi anni, perché “ci sono corsi più specifici, ad esempio master sull’approccio ABA. Qualche anno fa questi insegnanti non avevano una formazione sull’autismo, ma sulla disabilità in genere”.

Proprio a scuola è importante tenere alta l’attenzione sui bambini con autismo, perché sono particolarmente soggetti al bullismo. Ci spiega il motivo Benedetta Demartis:

Loro non hanno difetti fisici che facciano sì che gli altri abbiano più compassione di loro. A scuola sono i bersagli puntuali dei bulli, proprio perché prendono tutto alla lettera e non riescono a capire l’inganno, le sottigliezze. Vanno protetti in questo senso.

Soprattutto al di fuori dell’orario di lezione, quando le regole sono meno chiare, per questi bambini la relazione con i compagni può essere molto stressante. “Quando c’è l’intervallo e tutti vanno a prendersi la merendina,” continua Benedetta Demartis, “il ragazzo con autismo probabilmente resta in classe a guardare il suo libro. Non sente la necessità, o teme di non saper gestire quel momento di svago dove non c’è l’insegnante che dà regole. Si sente perso. Se non c’è qualche compagno sensibile che lo aiuti a stare in mezzo agli altri tenderà a non starci, ma non perché è un solitario, perché non sa gestire la relazione sociale.”

L’autismo e il mondo del lavoro

Alcune persone autistiche sono persone di genio e riescono ad eccellere nei campi più svariati, dalle scienze alle arti passando per lo sport, soprattutto individuale. Le loro capacità consentono loro di essere apprezzati e questo, in parte, può compensare le difficoltà. Anche le persone più compromesse, però, possono riuscire bene in alcuni tipi di lavoro. Ad esempio mansioni che coincidono con i loro interessi speciali, attività ripetitive, o che hanno a che fare con la catalogazione.

Il punto critico, sul lavoro come a scuola, è nella relazione sociale. Come spiega Benedetta Demartis, “per certi autistici è un tormento stare a fianco ad altre persone e quindi cercano lavori da fare a casa, da soli, oppure cercano una biblioteca o un magazzino, dove non sei continuamente a contatto con gli altri. Per le persone che devono stare a contatto coi colleghi c’è bisogno di un tutor che le aiuti ad affrontare la parte sociale”.

Benedetta racconta l’esperienza di un ragazzo, inserito dalla sua Associazione in un’azienda, che non faceva mai la pausa caffè perché non ne capiva il senso. “Allora gli è stato insegnato che è un momento di socializzazione, per staccare la spina e per entrare in comunicazione con gli altri. Dal momento che ha capito questo, puntualmente andava a bere il caffè, ma non capiva quanto doveva rimanere alla macchinetta. Abbiamo dovuto dargli il tempo, perché lui non sa chiacchierare con gli altri. Andava e beveva il caffè, ma poi, quanto doveva fermarsi? A parlare di cosa?”.

“Sono persone che hanno interessi molto ristretti e parlano solo di quello“, continua Benedetta. “Se tu hai un collega che viene a bere il caffè con te e gli parli continuamente di passaggi a livello, di numeri e orari dei treni, l’altro dopo un po’ trova una scusa e si allontana. Ma la persona con autismo non capisce perché è rimasta da sola davanti alla macchinetta”. La loro non è una scelta solitaria, spiega Benedetta.

Molti desiderano stare con gli altri, ma non sanno leggere dagli sguardi, dagli atteggiamenti, se l’altro si sta scocciando o meno. Sono informazioni neurologiche, non psicologiche. Se non gli arrivano tutte le informazioni che un bambino a 18 mesi capisce al volo, loro saranno eternamente condannati o a star soli o ad avere qualcuno che fa da filtro. Questo vale per i gravi e anche per i meno gravi.

Le conseguenze della pandemia sulle persone con autismo

disturbi dello spettro autistico

L’emergenza coronavirus ha creato disagi a tutti, ma le persone autistiche e le loro famiglie hanno pagato un prezzo molto più alto, e continueranno a pagarlo più a lungo.

Uno dei problemi principali è proprio legato alle routine, come spiega Benedetta Demartis: “Se durante tutto l’anno alla mattina ci si alza e poi si va al centro diurno o a scuola, o si va con l’educatore a fare qualche attività di laboratorio e all’improvviso non lo si fa più, loro non riescono a capire il perché. E per molti diventa un problema così grande che sfasciano la porta, aggrediscono la madre che non li sta facendo uscire”.

Il problema non era di facile soluzione, soprattutto nei primi giorni di lockdown, quando non erano state chiarite le indicazioni riguardanti le persone autistiche e con disabilità intellettiva. “Conosco tante famiglie” racconta Alessandra Portinari “che sono uscite e sono state additate. Le forze dell’ordine non hanno subito compreso la situazione e alcune sono state anche multate. Per cui poi si è arrivati a un’autocertificazione che attestasse il bisogno di uscire per ragioni di salute.”

Angsa, insieme ad altre associazioni che si occupano di autismo e disabilità, si è attivata per chiedere al governo di prendere misure particolari per le persone autistiche e i loro caregiver: “Abbiamo chiesto a gran voce di dare un minimo di agevolazioni” spiega Benedetta Demartis “perché per loro uscire per una passeggiata diventa una valvola di sfogo, e la famiglia stacca la spina un attimo. Ci sono altri invece che se ne stanno tranquillamente in camera loro 20 ore su 24 sul computer a fare giochi virtuali, o immersi nei loro interessi ristretti, e non escono più. Con loro bisognerà fare il lavoro di rieducarli a uscire”.

Anche la fase due porta con sé difficoltà serie per le persone nello spettro autistico. Ad esempio l’utilizzo della mascherina:

Abbiamo fatto scrivere nel decreto che per le persone autistiche è possibile non indossare la mascherina. Addirittura è possibile non farla indossare anche a chi li accompagna, perché per molti che hanno difficoltà a leggere le espressioni del viso – e se sei coperto non sanno più chi sei – diventa difficile entrare in relazione, quindi te la strappano.

Non si tratta solo di routine. Molte persone con autismo, prima del lockdown, seguivano percorsi educativi, terapie comportamentali, frequentavano centri diurni o altre strutture. “I nostri ragazzi non riusciranno ad andare a scuola, perché non sanno mantenere la distanza. Se tu dici che devi stare a un metro e mezzo a loro non gliene frega niente, vengono e ti abbracciano come prima, oppure ti tirano la manica perché non sanno parlare e vogliono la tua attenzione. Saranno gli ultimi a essere inseriti. Questo virus ci penalizza proprio perché queste regole sociali loro non le sanno rispettare, ma gli altri temono che vada in giro uno che ti corre dietro, ti viene vicino o ti viene ad annusare la testa.”

La sfida, in questo momento di transizione, sarà trovare un compromesso tra la necessità di limitare il contagio e quella di non andare incontro a rischi altrettanto gravi, se non maggiori, compromettendo il percorso e i progressi faticosamente conquistati dalle persone nello spettro autistico e dalle loro famiglie.

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Educatore professionale, lavora in contesti di disagio sociale. Cura il blog andreiaway.it e ha pubblicato il libro Funamboli sulla strada, l'infanzia che resiste a Città del Guatemala (Sensibili alle foglie, 2017). Per Le Nius scrive di temi sociali e non profit.

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