{"id":73711,"date":"2020-02-28T10:00:01","date_gmt":"2020-02-28T09:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lenius.it\/?p=73711"},"modified":"2023-02-17T17:02:59","modified_gmt":"2023-02-17T16:02:59","slug":"bisogni-dei-caregiver","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lenius.it\/bisogni-dei-caregiver\/","title":{"rendered":"Siamo soli, lavoriamo senza tregua: i bisogni inascoltati dei caregiver italiani"},"content":{"rendered":"Reading Time: <\/span> 8<\/span> minutes<\/span><\/span>

Isolamento sociale, solitudine, abbandono istituzionale. Stanchezza cronica, impoverimento economico, annientamento della persona e impossibilit\u00e0 di condurre una vita normale. Questi i temi pi\u00f9 ricorrenti nelle parole dei caregiver italiani e di chi li conosce da vicino.<\/p>\n

I caregiver sono coloro che si prendono cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile, con una malattia rara o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine. Stiamo parlando di oltre 7 milioni di italiani, di cui circa tre quarti sono donne<\/strong>.<\/p>\n\"bisogni\n

Nonostante il sistema del welfare italiano si occupi di disabilit\u00e0 sotto molti aspetti, da anni i caregiver aspettano una legge che si occupi direttamente di loro. Al momento esiste solamente un dibattuto disegno di legge<\/a>, frutto di circa cinque anni di lavori, depositato nell\u2019agosto 2019 in Senato. Ma i contenuti non sembrano soddisfare i destinatari e sui tempi della sua conversione in legge non si sa ancora nulla di certo.<\/p>\n

In questo articolo<\/a> abbiamo presentato la questione: i dati, i principali problemi aperti, i servizi esistenti e il percorso faticoso della legge. Il tema ha interessato molte\/i lettrici e lettori, e intercettato alcuni frammenti di vita di chi si \u00e8 sentita\/o chiamato in causa. Per questo abbiamo deciso di fare un passo pi\u00f9 in l\u00e0, raccontando il punto di vista di chi vive la condizione di caregiver<\/strong>, per comprenderne meglio bisogni e difficolt\u00e0.<\/p>\n

Lo abbiamo fatto raccogliendo le testimonianze di tre persone, tre donne, che conoscono questa esperienza da vicino.<\/p>\n

Quali sono i bisogni dei caregiver in Italia?<\/h2>\n

Per chi non c\u2019\u00e8 dentro \u00e8 difficile immaginare che vita fanno i caregiver. Lo racconta a Le Nius Alessandra Corradi, caregiver e fondatrice dell\u2019Associazione Genitori Tosti<\/a>. E spesso i caregiver stessi non se ne rendono conto, perch\u00e9 non hanno il tempo e le energie per riflettere. Francesca Macari, anche lei caregiver e presidente dell\u2019Associazione Sclerosi Tuberosa<\/a> (AST) lo spiega in modo chiaro: \u201cNon sappiamo pi\u00f9 qual \u00e8 l\u2019emergenza vera, perch\u00e9 non sappiamo neanche definirla, sappiamo solo che viviamo in un\u2019ansia continua<\/strong>, alla ricerca di qualcosa che… Esiste? Non esiste? Devo pagarlo? Avr\u00f2 i soldi?\u201d<\/p>\n

Fermarsi a riflettere sui propri bisogni prima di cercare soluzioni adeguate sembra essere il punto chiave della questione. Ma il tempo \u00e8 un lusso che i caregiver non si possono permettere<\/strong>, e spesso non fanno che affannarsi per risolvere l\u2019emergenza del giorno.<\/p>\n

Lo conferma Sabrina Banzato, consulente di AST, assistente sociale e ricercatrice: \u201cSpesso\u201d racconta \u201ci caregiver sono talmente schiacciati da questo ruolo che gli altri ruoli non esistono pi\u00f9, compreso quello di marito, moglie, fratello o sorella\u201d. Per questo lei e i suoi collaboratori hanno condotto un\u2019indagine<\/a> sui bisogni dei caregiver e creato uno strumento di valutazione per aiutarli a prendere consapevolezza della propria situazione.<\/p>\n

Partiamo da qui, allora: i caregiver devono poter emergere dall\u2019apnea costante in cui vivono. Senza questa prima condizione difficilmente riusciranno a conoscere ed esprimere in modo preciso i loro bisogni particolari.<\/p>\n

Il bisogno di staccare e avere una vita sociale<\/h3>\n

Il bisogno pi\u00f9 evidente dei caregiver \u00e8 quello di recuperare una dimensione personale, di condurre una vita che contempli altro al di fuori del lavoro di cura.<\/p>\n

Una madre caregiver non ha pi\u00f9 una vita.<\/p><\/blockquote>\n

Racconta Francesca Macari, \u201csta sempre dietro al proprio figlio e non pu\u00f2 nemmeno andare a prendere un caff\u00e8 o fare una telefonata con un\u2019amica\u201d. La solitudine \u00e8 assoluta<\/strong>, spiega, perch\u00e9 coloro che hanno una quotidianit\u00e0 normale, parenti e amici, prima o poi finiscono col non cercarti pi\u00f9. Si perdono i contatti e difficilmente se ne trovano di nuovi, se non con problematiche simili.<\/p>\n

Le fa eco Alessandra Corradi: \u201cTutti i giorni, per settimane, mesi, anni\u2026 per sempre, lavoriamo senza tregua<\/strong>. Non esiste nessun altro lavoro che si fa anche il sabato e la domenica, anche se ti ammali\u201d. Corradi ci ricorda che spesso i caregiver sono anche soli, nel senso che non hanno l\u2019appoggio di un altro familiare, a causa di partner che hanno lasciato il nucleo o di congiunti che non sono disponibili ad aiutare nel lavoro di cura.<\/p>\n

Secondo l\u2019indagine condotta dal team di Sabrina Banzato e pubblicata da AST, il 53% delle persone intervistate dichiara di spendere pi\u00f9 di otto ore al giorno nel lavoro di cura<\/strong> e quasi il 60% riconosce un impatto significativo di tale attivit\u00e0 sulla possibilit\u00e0 di avere una vita sociale soddisfacente. Una percentuale simile dichiara un impatto negativo sulla qualit\u00e0 delle relazioni familiari e di coppia.<\/p>\n

\"bisogni
Foto: Honza Soukup<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Il bisogno di essere sollevati dal lavoro di cura<\/h3>\n

Per poter staccare \u00e8 indispensabile che persone qualificate offrano servizi, possibilmente a domicilio, per sollevare i caregiver nel lavoro di cura, almeno durante le ore necessarie allo svolgimento dei loro impegni personali. \u00c8 qui che emergono le mancanze pi\u00f9 importanti nel servizio pubblico italiano. Stiamo parlando di prestazioni come, ad esempio, assistenza sanitaria ed educativa, logopedia, fisioterapia, ecc.<\/p>\n

Su questo punto sembrano concordare le persone che abbiamo intervistato: le leggi sulla disabilit\u00e0 in Italia ci sono, ma non vengono applicate<\/strong>. I servizi previsti sono difficili da ottenere e spesso ci si trova, con grande fatica e frustrazione, a rimbalzare su un muro di gomma.<\/p>\n

Secondo Alessandra Corradi, i caregiver italiani vivono in uno stato di abbandono sia istituzionale che sociale<\/strong>: avrebbero bisogno di servizi, e invece si devono ingegnare per diventare fisioterapisti, psicomotricisti, infermieri. Oppure devono andare a cercarsi le cure che mancano, nel suo caso<\/a> perfino all\u2019estero.<\/p>\n

Il caregiver, insomma, sopperisce alle mancanze del servizio pubblico<\/strong>, ma paga un prezzo molto alto a livello personale. Secondo il parere di Francesca Macari, se una famiglia avesse gli aiuti utili per vivere una quotidianit\u00e0 normale, i caregiver sarebbero meno affaticati.<\/p>\n

Non \u00e8 una questione di soldi, spiega, perch\u00e9 prendersi cura di una persona 24 ore su 24 \u00e8 una fatica non quantificabile economicamente. Ci\u00f2 che serve \u00e8 dare l\u2019opportunit\u00e0 al caregiver e all\u2019assistito di vivere una quotidianit\u00e0 in modo agevolato. Il problema, continua, \u00e8 che non c\u2019\u00e8 una presa in carico reale e il caregiver deve cercarsi i servizi, e spesso arrivare da solo a scoprire che esistono e che ne avrebbe il diritto.<\/p>\n

Anche Sabrina Banzato entra in argomento e ci ricorda come i servizi siano stati depotenziati negli ultimi 20 anni, portando le persone a doversi arrangiare da sole. \u201c\u00c8 inutile parlare di grandi leggi se non si fanno funzionare quelle esistenti<\/strong>\u201d dice. Tuttavia, precisa Banzato, non \u00e8 solo questione di fondi: se quelli gi\u00e0 disponibili fossero ben utilizzati, sarebbero sufficienti.<\/p>\n

Bisogni dei caregiver: poter continuare a lavorare<\/h3>\n

Circa la met\u00e0 delle persone intervistate dal team di Sabrina Banzato riconosce che essere caregiver ha un impatto significativo sulla possibilit\u00e0 di lavorare e sulla disponibilit\u00e0 economica della propria famiglia.<\/p>\n

Un\u2019altra indagine (pdf<\/a>), pubblicata da AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), rileva che il 59% dei caregiver segnala cambiamenti nella vita lavorativa: la conseguenza pi\u00f9 citata sono le ripetute assenze, che in molti casi possono portare alla perdita del lavoro<\/strong>.<\/p>\n

Anche questo \u00e8 un problema che riguarda maggiormente le donne. Lo sa bene Alessandra Corradi, che prima di diventare caregiver si occupava di organizzazione di concerti e festival musicali e che, come quasi sempre succede in casi come il suo, si \u00e8 trovata costretta a lasciare il lavoro. Lavoro che \u00e8 una valvola di sfogo ma anche, e forse soprattutto, una fonte di reddito: chi lo perde subisce anche un impoverimento<\/strong> del nucleo familiare, che in certi casi pu\u00f2 comportare situazioni davvero difficili.<\/p>\n

\u201cAnche se non si pu\u00f2 mai davvero staccare\u201d, spiega Francesca Macari, \u201cperch\u00e9 al proprio assistito si pensa sempre, se un caregiver potesse avere quelle 6-8 ore di lavoro, anche faticoso, ma in cui \u00e8 tranquillo perch\u00e9 sa che il proprio congiunto \u00e8 al sicuro e sta bene, sarebbe gi\u00e0 molto\u201d.<\/p>\n

Bisogni dei caregiver: la formazione<\/h3>\n

Prendersi cura di una persona con disabilit\u00e0 non si impara da un giorno all\u2019altro. Eppure il caregiver \u00e8 costretto a farlo: dalla cura diretta all\u2019accesso ai servizi e alle terapie, passando per la burocrazia.<\/p>\n

Si va da nozioni (apparentemente) banali, come ad esempio la corretta esecuzione dell\u2019igiene orale, la movimentazione delle persone non deambulanti, le necessarie modifiche alla casa per consentire il passaggio di una carrozzina; fino a conoscenze pi\u00f9 complesse, come il quadro medico e psicologico di una determinata patologia o le leggi in vigore da cui discendono i servizi a disposizione e le procedure per ottenerli.<\/p>\n

Un caregiver, e il suo assistito, avrebbero senz\u2019altro vita pi\u00f9 facile se tutte queste cose non dovessero impararle da soli, sprecando tempo ed energie. Tra i bisogni dei caregiver c’\u00e8 quindi certamente la formazione: Corsi gratuiti (anche a domicilio), materiale informativo, siti o sportelli istituzionali di riferimento<\/strong> sono solo alcune idee da cui partire.<\/p>\n

Il bisogno di sostegno sociale e psicologico<\/h3>\n

Il lavoro del caregiver comporta una pressione psicologica ed emotiva altissima, che nella difficolt\u00e0 di trovare spazi di riposo va a sommarsi alla stanchezza fisica. Se non viene fronteggiata in modo adeguato, una simile situazione pu\u00f2 comportare l\u2019insorgere di patologie nel caregiver, come ad esempio il burnout o la depressione<\/strong>. Lo stesso vale per l\u2019isolamento sociale: il caregiver ha bisogno di una rete di persone a cui fare riferimento per arginare la solitudine.<\/p>\n

Secondo l\u2019indagine pubblicata da AST, pi\u00f9 di 7 caregiver su 10 riconoscono che l’attivit\u00e0 di cura ha un impatto significativo sulla propria salute psicologica<\/strong>. Una percentuale altissima e probabilmente sottostimata rispetto alla realt\u00e0, a causa della scarsa consapevolezza da parte degli interessati. Circa la met\u00e0 dei rispondenti, inoltre, ritiene di avere bisogno di supporto psicologico e di sostegno specifico per la gestione delle relazioni familiari.<\/p>\n

Questo \u00e8 uno degli ambiti in cui le diseguaglianze si fanno sentire di pi\u00f9: \u201cServono soldi,\u201d spiega Alessandra Corradi, \u201coppure gli strumenti culturali per fare da s\u00e9\u201d. Chi non li ha non pu\u00f2 far altro che subire gli eventi e provare a resistere.<\/p>\n

\"bisogni
Foto: Roel Wijnants<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Il bisogno di sostegno economico e di una posizione previdenziale<\/h3>\n

Come abbiamo detto, caregiver si diventa senza averlo scelto e lo si rimane per molti anni, spesso per tutta la vita<\/a>. Durante quel periodo, per molti non \u00e8 possibile mantenere il lavoro e di conseguenza si subisce un impoverimento e si perde l\u2019accesso a tutte le tutele che una posizione lavorativa garantisce, come l\u2019accumulo dei contributi per andare in pensione, l\u2019indennit\u00e0 in caso di infortunio, ecc.<\/p>\n

Per questo, dice Alessandra Corradi, lo Stato dovrebbe riconoscere il caregiver come figura professionale, con stipendio e tutele<\/strong> come chiunque altro. \u201cQuesto succede gi\u00e0 in altri paesi\u201d precisa, \u201cad esempio Albania e Romania\u201d.<\/p>\n

Secondo Francesca Macari, invece, pi\u00f9 che di uno stipendio mensile, il caregiver avrebbe bisogno di pi\u00f9 aiuti a livello sociale e curativo. La questione \u00e8 delicata. Sul piatto, spiega Sabrina Banzato, c\u2019\u00e8 una questione importante: dare soldi alle famiglie e lasciare che si arrangino da sole, o migliorare i servizi e sostenerle in questo modo?<\/strong><\/p>\n

La risposta probabilmente prevede entrambe le cose: \u00e8 indispensabile che gli aiuti economici vadano di pari passo con la presa in carico delle persone e dei bisogni di cui abbiamo parlato fin ora, altrimenti il rischio di un ulteriore isolamento \u00e8 altissimo.<\/p>\n

Per concludere: cosa dovrebbe prevedere una buona legge per i caregiver?<\/h2>\n

Tanto per cominciare, sostiene Alessandra Corradi, i caregiver dovrebbero essere coinvolti nella stesura della legge<\/strong>. A suo parere, infatti, il DDL attuale \u00e8 frutto del lavoro di forze politiche ed \u00e8 inadeguato. La sua associazione, Genitori tosti, si \u00e8 data da fare in questo senso e ha recentemente partecipato a un tavolo istituzionale sul tema. Sul sito dell\u2019organizzazione, inoltre, si pu\u00f2 trovare un questionario<\/a>, predisposto per raccogliere dati sui bisogni dei caregiver sul territorio nazionale.<\/p>\n

Non \u00e8 un compito facile elaborare una buona legge su questo tema, nel contesto italiano. La norma sui caregiver, spiega Sabrina Banzato, si incastra con altre norme che gi\u00e0 si occupano di famiglie e di disabilit\u00e0; quindi \u00e8 difficile integrarla, ad esempio a livello di bonus economici.<\/p>\n

Come abbiamo visto, la questione economica \u00e8 particolarmente spinosa: \u201c\u00c8 necessario dare importanza alla figura del caregiver attraverso una legge,\u201d continua Banzato, \u201cma non deve essere uno scarica barile con la sola erogazione economica\u201d. A suo parere, una buona legge dovrebbe prevedere servizi pubblici organizzati per accogliere e valutare realmente i bisogni dei caregiver<\/strong> prima di stabilire quale risposta dare. Solo dopo dovrebbe mettere a disposizione un fondo che aiuti dove serve. Il caregiver dovrebbe essere considerato come una persona, nella sua unicit\u00e0 e complessit\u00e0, cosa che adesso non avviene.<\/p>\n

Secondo Francesca Macari i provvedimenti pi\u00f9 urgenti che la legge dovrebbe mettere in campo riguardano servizi con professionalit\u00e0 specifiche che aiutino le famiglie<\/strong>, compresi gli interventi pi\u00f9 moderni che ad oggi si trovano in poche strutture e a pagamento. Un altro aspetto per lei importante \u00e8 il supporto psicologico per i caregiver, che li aiuti a fermarsi per prendere coscienza del problema, al fine di trovare una soluzione adeguata.<\/p>\n

A suo parere la presa in carico dovrebbe essere per tutta la famiglia, non solo per l\u2019assistito. Servirebbe inoltre pi\u00f9 facilit\u00e0 di accesso alle cure, perch\u00e9 anche doverle cercare \u00e8 stressante e toglie ulteriore tempo a chi gi\u00e0 non ne ha.<\/p>\n

Qualcosa si sta muovendo, anche se lentamente. Caregiver, ricercatori, associazioni come quelle che abbiamo sentito, si stanno dando da fare per approfondire il tema e far sentire la propria voce. L\u2019augurio \u00e8 che venga ascoltata dalle istituzioni e che la futura legge sappia interpretarla nel migliore dei modi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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