{"id":71233,"date":"2018-10-30T11:53:31","date_gmt":"2018-10-30T10:53:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lenius.it\/?p=71233"},"modified":"2022-11-14T10:58:27","modified_gmt":"2022-11-14T09:58:27","slug":"vita-indipendente-disabili","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lenius.it\/vita-indipendente-disabili\/","title":{"rendered":"La Vita Indipendente \u00e8 il modo migliore di dare assistenza alle persone disabili"},"content":{"rendered":"Reading Time: <\/span> 8<\/span> minutes<\/span><\/span>
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Photo credit: Gareth1953 All Right Now<\/a> on Visual Hunt<\/a> \/ CC BY<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Quando si parla dei diritti delle persone disabili, di solito si fa riferimento alla rimozione delle barriere architettoniche e sensoriali o all\u2019inclusione scolastica e lavorativa. Meno conosciuta \u00e8 la questione della non autosufficienza, da cui discende un diritto all\u2019assistenza che pu\u00f2 essere espletato in diverse forme.<\/p>\n

Non autosufficienza \u00e8 un\u2019espressione con cui ci si riferisce a persone che a causa di varie patologie o incidenti non sono autonome<\/strong> nel compiere gli atti quotidiani della vita e hanno bisogno, a vari livelli, dell\u2019assistenza di altre persone.<\/p>\n

Sul bisogno di assistenza le societ\u00e0 della maggior parte del mondo non hanno ancora un modello condiviso di inclusione, e il cosiddetto lavoro di cura \u00e8 lasciato in gran parte alle famiglie. In questo contesto, la Vita Indipendente \u00e8 il modello pi\u00f9 evoluto per affrontare la questione<\/strong>. <\/p>\n

Vita Indipendente: cos\u2019\u00e8 e come funziona<\/h2>\n

La Vita Indipendente \u00e8 un movimento internazionale che nasce negli Stati Uniti alla fine degli anni sessanta per iniziativa di Ed Roberts e Judith Heumann<\/a>, attivisti americani tra i fondatori del movimento per i diritti dei disabili, e arriva in Europa dagli anni settanta grazie all’opera di Adolf Ratzka<\/a>.<\/p>\n

Si basa su un assunto molto semplice ma non scontato, in una societ\u00e0 piena di discriminazioni:<\/p>\n

Nessuno pu\u00f2 decidere meglio delle persone disabili le necessit\u00e0 delle persone disabili.<\/p><\/blockquote>\n

Strumento fondamentale per realizzare la Vita Indipendente \u00e8 l’assistenza personale autogestita<\/strong>, la possibilit\u00e0 cio\u00e8 per le persone disabili che ne hanno bisogno – parzialmente autosufficienti oppure non autosufficienti – di assumere il personale necessario, grazie a finanziamenti mirati da parte delle istituzioni.<\/p>\n

L\u2019innovazione rispetto alle prestazioni di assistenza tradizionali sta nel fatto che non \u00e8 l\u2019ente fornitore a decidere i tempi e le modalit\u00e0 del servizio, bens\u00ec il fruitore<\/strong> – ovvero la persona disabile direttamente interessata – che definisce tutti i dettagli: come, quando, dove e da chi farsi assistere.<\/p>\n

Si tratta di un passaggio fondamentale dal modello medico-assistenziale \u2013 per cui la persona disabile \u00e8 oggetto di cure ed assistenza e deve adattarsi a dei servizi standardizzati \u2013 a un\u2019ottica per cui i fondi vanno direttamente nelle mani delle persone, che li possono gestire autonomamente e nel modo pi\u00f9 ottimale per loro.<\/p>\n

Sar\u00e0 la stessa persona disabile a selezionare, assumere, mettere in regola, formare al lavoro, stipendiare e pagare i contributi ai propri assistenti<\/strong>. Si ottiene cos\u00ec un servizio personalizzato, cucito su misura e basato sui reali bisogni. <\/p>\n

Sono inoltre previste, nei paesi dove la Vita Indipendente \u00e8 una realt\u00e0 consolidata, Agenzie di Vita Indipendente che si occupano di fornire supporto e consulenza alla pari tramite personale disabile, che mette a disposizione la propria esperienza per confrontarsi su temi come la gestione degli assistenti, i contratti di assunzione e tutte le questioni pratiche che riguardano la Vita Indipendente o la difesa dei propri diritti.<\/p>\n

La Vita Indipendente \u00e8 una filosofia completamente inclusiva, che si rivolge a tutte le tipologie di disabilit\u00e0. Anche se spesso vengono ingiustamente escluse dalle pratiche di Vita Indipendente, anche le persone con disabilit\u00e0 intellettiva possono esercitarla: chi a causa di una disabilit\u00e0 intellettiva o mentale non \u00e8 autonomo nel processo decisionale si pu\u00f2 avvalere di tutor. <\/p>\n

Secondo il modello della Vita Indipendente, la persona disabile non \u00e8 pi\u00f9 l\u2019utente oggetto di politiche assistenziali ma soggetto attivo: \u00e8 datore di lavoro<\/strong> e, incidentalmente, crea lavoro.<\/p>\n

Per alcuni la Vita Indipendente \u00e8 il solo modo per ottenere una vera inclusione nella collettivit\u00e0, per essere persone con tutti i diritti di cittadinanza (e, in molti casi, per essere produttivi per la societ\u00e0).<\/p>\n

Gli altri modelli di assistenza alle persone non autosufficienti<\/h2>\n

Per comprendere appieno la portata rivoluzionaria della filosofia della Vita Indipendente, \u00e8 utile passare in rassegna le alternative con cui la societ\u00e0 ha affrontato la questione della non autosufficienza, confrontandoli con la Vita Indipendente. Queste modalit\u00e0 sono principalmente tre: l’aiuto gratuito prestato da familiari o amici, i servizi di assistenza forniti da cooperative o simili; il ricovero in strutture.<\/p>\n

Supporto delle famiglie<\/h3>\n

La famiglia \u00e8 ancora il principale erogatore di assistenza. Moltissime persone disabili si avvalgono principalmente dell\u2019aiuto gratuito di familiari o amici, che spesso agiscono in rete e collaborano. Partner, fratelli, genitori, figli di persone disabili fungono quindi da ammortizzatore sociale<\/strong>.<\/p>\n

Ci sono diverse persone che preferiscono essere assistite principalmente da familiari invece che da personale specifico e trovano un proprio equilibrio personale. ll problema insorge nel momento in cui non c’\u00e8 una vera scelta (cio\u00e8 nella maggior parte dei casi): la situazione pi\u00f9 comune purtroppo \u00e8 quella di una nociva dipendenza reciproca<\/strong> tra chi \u00e8 assistito e chi assiste. <\/p>\n

I cosiddetti caregiver – di cui abbiamo parlato qui<\/a> – si vedono limitati i propri spazi di libert\u00e0, e lo stesso accade per le persone disabili, che spesso limitano i propri bisogni per \u201crisparmiare\u201d le forze dei propri cari. I problemi si fanno particolarmente gravi nei casi in cui i rapporti familiari non siano buoni, e l\u2019aiuto diventa un peso reciproco.<\/p>\n

Servizi di assistenza erogati tramite cooperative o simili<\/h3>\n

\u00c8 un’opzione tradizionale, fondamentale per tutte quelle persone che non hanno voglia, tempo o competenze da investire nell’assunzione diretta di assistenti. In questo caso la cooperativa si occupa della selezione e gestione del personale.<\/p>\n

A livello pratico purtroppo ci sono limitazioni di vario tipo legate a questo tipo di servizi, dovute a regole interne che cambiano a seconda delle cooperative. Ad esempio in alcune citt\u00e0 italiane gli assistenti non possono guidare le auto degli utenti, creando cos\u00ec difficolt\u00e0 a chi pu\u00f2 viaggiare solo sulla propria macchina adattata, e altre cooperative impongono la necessit\u00e0 di due assistenti obbligatori per fare la doccia, anche se la persona disabile \u00e8 organizzata con un sollevatore o \u00e8 molto leggera. Altre criticit\u00e0 frequenti riguardano la sospensione del servizio dopo le sette di sera, lasciando scoperte sere e notti, oppure il non poter uscire, insieme all\u2019utente, dal comune di residenza. Si tratta insomma di regole standard e non flessibili, non basate sul reale bisogno delle persone assistite<\/strong>. <\/p>\n

Tali regole rispondono pi\u00f9 alle necessit\u00e0 organizzative della cooperativa che non ai bisogni delle persone, anche se a volte anche le cooperative stesse sono imbrigliate nella gestione dei servizi dai paletti posti dalle gare d\u2019appalto pubbliche<\/strong> con cui vengono assegnati. Il problema \u00e8 quindi in gran parte strutturale: si favorisce, attraverso gare d\u2019appalto al ribasso, il soccombere della qualit\u00e0 del servizio nel suo compromesso con la dimensione economica.<\/p>\n

Un altro aspetto problematico che non si pu\u00f2 tralasciare \u00e8 il fatto che molti operatori sociali che lavorano nelle cooperative lo fanno in condizioni lavorative difficili<\/strong>: sono quasi sempre pagati poco, hanno contratti precari e ritmi di lavoro frenetici, dovendo saltare tra un servizio e l\u2019altro magari con il trasporto a proprie spese.<\/p>\n

C\u2019\u00e8 indubbiamente una corresponsabilit\u00e0 divisa tra pi\u00f9 parti, una soluzione andrebbe quindi ricercata sia da parte degli enti pubblici che da parte delle cooperative stesse: gli enti pubblici dovrebbero mettere a budget somme pi\u00f9 dignitose per i servizi educativi e di assistenza, e i vincoli appaltanti dovrebbero stabilire una quota massima di ricarico che la cooperativa effettua sul proprio dipendente.<\/p>\n

La cosa fondamentale, comunque, \u00e8 che ci sia una libert\u00e0 di scelta<\/strong>, che l’assistenza tramite cooperative non sia una scelta obbligata come \u00e8 ora per molte persone disabili.<\/p>\n

Ricovero in strutture residenziali<\/h3>\n

Le strutture residenziali sono luoghi dove le persone disabili vivono in modo stabile, da non confondere con i centri diurni, detti anche strutture semiresidenziali, aperti almeno sei-otto ore al giorno, che offrono vari servizi di natura socio-assistenziale a persone che per\u00f2 vivono da sole, con la famiglia o in altre soluzioni abitative.<\/p>\n

Allo stato attuale l\u2019istituzionalizzazione \u2013 ossia appunto il ricovero – \u00e8 l’opzione per le persone che non ricevono fondi o servizi sufficienti e che non hanno familiari in grado di assisterli<\/strong>, perch\u00e9 non possono lasciare il lavoro o perch\u00e9 sono a loro volta disabili o per vari altri motivi. <\/p>\n

Comporta lo sradicamento dal proprio territorio, dal proprio quartiere e dalla propria cerchia sociale. \u00c8 una vera e propria segregazione<\/strong> e spesso la proporzione di assistenti per numero di persone ricoverate non \u00e8 sufficiente, gli spazi sono sovraffollati<\/a> e non rispettano il bisogno di privacy e di libert\u00e0 personale; ci sono regole, orari fissi da rispettare per i pasti e perfino per l\u2019igiene personale e i bisogni fisiologici, nonch\u00e9 limitazioni per quanto riguarda le visite e le uscite. <\/p>\n

Trattandosi di strutture chiuse e di una categoria potenzialmente vulnerabile, si creano inoltre gli elementi favorevoli al proliferare di abusi e microabusi<\/strong>, come dimostra la rassegna stampa su disabilit\u00e0 e segregazione<\/a> costantemente aggiornata da FISH \u2013 Federazione Italiana per il Superamento dell\u2019Handicap.<\/p>\n

La Vita Indipendente in Italia e in Europa<\/h2>\n

In Italia non esiste nessun fondo che finanzi e garantisca a livello nazionale la Vita Indipendente<\/strong>. Si parla di Vita Indipendente nel \u201cSecondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilit\u00e0\u201d (DPR 12 ottobre 2017<\/a>), che rimane per\u00f2 un programma quadro di riferimento privo di applicazioni pratiche se non viene poi trasformato in politiche e servizi concreti da stato e regioni.<\/p>\n

Assumere assistenti per vivere in libert\u00e0, senza dipendere dalle famiglie e senza finire in una struttura, quindi, al momento non \u00e8 un diritto esigibile. Il sistema di welfare italiano per\u00f2 \u00e8 molto frammentato e organizzato su base regionale. Per questo motivo da una regione all’altra la situazione cambia moltissimo<\/strong>, perch\u00e9 ogni regione gestisce il diritto alla Vita Indipendente a propria discrezione e pu\u00f2 decidere se stanziare i fondi o no. <\/p>\n

In alcune regioni non c\u2019\u00e8 proprio una storia di Vita Indipendente, altre hanno avviato delle sperimentazioni e solo alcune hanno delle leggi, che per\u00f2 spesso non sono finanziate a sufficienza per permettere un’assistenza adeguata, oppure presentano limitazioni ad esempio in base all’et\u00e0, con fondi destinati solo alle persone tra i 18 e i 65 anni.<\/p>\n

La regione Toscana \u00e8 tra le pi\u00f9 virtuose<\/strong>; in particolare, nel comune di Firenze per alcuni progetti di Vita Indipendente si \u00e8 arrivati a erogare tremila euro, che per quanto possa sembrare una cifra piuttosto alta, \u00e8 decisamente necessaria per una persona disabile del tutto non autosufficiente. Questa cifra permette infatti di assumere pi\u00f9 di un assistente, ma si tratta di casi sporadici e rari.<\/p>\n

In Europa<\/a> la situazione \u00e8 variegata. Ci sono paesi dove l’assistenza autogestita \u00e8 una pratica consolidata resa possibile da provvedimenti nazionali (come Inghilterra, Svezia, Svizzera, Spagna, Danimarca, Belgio, Islanda e Norvegia).<\/p>\n

Norvegia e Svezia costituiscono attualmente le best practice europee<\/strong>: grazie a specifici fondi nazionali – talvolta integrati con fondi locali – chiunque ne abbia bisogno pu\u00f2 ricevere assistenza secondo i principi della Vita Indipendente. Questo vale per persone di qualunque et\u00e0 e con ogni tipo di disabilit\u00e0 e, laddove ce ne sia bisogno, vengono coperte le necessit\u00e0 di assistenza 24 ore al giorno, sette giorni su sette. Le persone hanno l’opzione di assumere i propri assistenti in maniera autogestita o di avvalersi dei servizi di cooperative che assumono il personale al loro posto e che spesso sono anche dei Centri per la Vita Indipendente. <\/p>\n

La maggior parte dei paesi ha sperimentazioni e progetti pilota. In altri, come la Slovenia, sono le Ong a sopperire al vuoto legislativo finanziando e gestendo i servizi di assistenza. Ci sono poi paesi come la Bielorussia e la Macedonia che non hanno mai stanziato fondi di questo tipo. <\/p>\n

L\u2019assistenza autogestita: strumento per la libert\u00e0<\/h2>\n\"vita\n

La cultura della Vita Indipendente, che ha cominciato a fare breccia in Italia negli anni ottanta e novanta, stenta dunque ancora ad essere conosciuta e messa in pratica. La maggior parte dei fondi destinati alle persone non autosufficienti vengono incanalati verso le strutture residenziali, e pochissimi di quei fondi vengono investiti per supportare quelle stesse persone disabili sul territorio, permettendo loro di avere un ruolo normale all\u2019interno della comunit\u00e0 e della societ\u00e0.<\/p>\n

Quasi ovunque, in Italia, l\u2019unico livello essenziale esigibile continua ad essere quindi l\u2019istituzionalizzazione<\/strong>: molte persone disabili bisognose di assistenza sono costrette a vivere in luoghi di isolamento sociale e segregazione, senza possibilit\u00e0 decisionale e vulnerabili a potenziali abusi.<\/p>\n

Purtroppo, oltre alle resistenze politiche, manca anche una cultura sulla Vita Indipendente tra le stesse persone disabili<\/strong>. Molte persone non autosufficienti non vedono alternative al venire assistite dai propri familiari o amici e non pensano pi\u00f9 di tanto al futuro, essendo spesso oberate dai numerosi problemi della vita quotidiana dovuti alla presenza di barriere di ogni tipo, incombenze burocratiche, mancanza di inclusione, discriminazioni.<\/p>\n

Non si tratta per\u00f2 solo di questo, ma anche di una questione etica. Il diritto all’assistenza autogestita riguarda in definitiva i concetti di libera scelta e di autodeterminazione<\/strong>. \u00c8 un diritto che riguarda le esigenze fondamentali delle persone, tra cui alzarsi, mangiare e lavarsi, e farlo secondo le modalit\u00e0 di propria scelta \u2013 in definitiva i diritti umani di base.<\/p>\n

\u00c8 necessario che si stanzino delle misure economiche su base nazionale, che garantiscano una continuit\u00e0 del diritto all\u2019assistenza. La sfida del movimento per i diritti delle persone disabili sta nel trasformare il tema da interesse di categoria a battaglia di civilt\u00e0<\/strong> su cui coinvolgere l’opinione pubblica, sottolineando come una nazione civile si riconosca dal fatto di permettere a tutti di esercitare il proprio diritto di scelta in condizioni di parit\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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