{"id":69359,"date":"2021-10-29T14:01:57","date_gmt":"2021-10-29T12:01:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lenius.it\/?p=69359"},"modified":"2022-10-14T11:34:20","modified_gmt":"2022-10-14T09:34:20","slug":"caregiver-in-italia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lenius.it\/caregiver-in-italia\/","title":{"rendered":"Caregiver in Italia | Chi sono, quanti sono, cosa fanno"},"content":{"rendered":"Reading Time: <\/span> 10<\/span> minutes<\/span><\/span>

Il o la caregiver \u00e8 colui\/colei che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito<\/strong>, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine. In questa definizione sono inclusi anziani, soggetti colpiti da disturbi psichici o malattie neurodegenerative. Queste categorie talvolta si intrecciano, comportando situazioni di ancor pi\u00f9 difficile gestione.<\/p>\n

La figura del caregiver, o caregiver familiare<\/strong>, \u00e8 sempre pi\u00f9 di centrale importanza, soprattutto nei paesi industrializzati, a causa dell\u2019aumento della popolazione anziana<\/a> e della riduzione della mortalit\u00e0, dovuta ai progressi in campo medico e diagnostico.<\/p>\n

In Italia i e le caregiver svolgono un ruolo decisivo a supporto di un sistema di welfare non a caso definito familista<\/a>. Tale ruolo non \u00e8 ancora riconosciuto, anche se da almeno cinque anni si lavora a una legge nazionale che conceda dignit\u00e0 e diritti a chi svolge questa attivit\u00e0 di cura.<\/p>\n

In questo articolo raccontiamo chi sono, quanti sono e cosa fanno i e le caregiver in Italia, per concludere con le leggi e i servizi che li riguardano.<\/p>\n

Chi e quanti sono i e le caregiver in Italia<\/h2>\n

Non esiste un dato ufficiale su quanti siano i caregiver in Italia. Si tratta di un lavoro volontario, non retribuito e non inquadrato \u2013 ad eccezione dell\u2019Emilia Romagna \u2013 in alcuna legge che garantisca diritti e doveri. Tuttavia, possiamo ricavare alcuni dati da indagini affini.<\/p>\n

Secondo un\u2019indagine Istat<\/a> sulla conciliazione tra lavoro e famiglia riferita al 2018, in Italia oltre 12 milioni di persone sono impegnate in attivit\u00e0 di cura (il 34,6% della popolazione). Tra queste sono per\u00f2 compresi coloro che si occupano di minori di 15 anni, mentre i caregiver familiari che si prendono cura di persone con pi\u00f9 di 15 anni non autosufficienti sono 2,8 milioni<\/strong>. Vi sono poi 646 mila persone si occupano sia dei figli che di familiari non autosufficienti.<\/p>\n

Precedenti indagini avevano dato risultati un po’ diversi in termini di numeri assoluti, ma quello che possiamo dire \u00e8 che quello dei caregiver in Italia \u00e8 un fenomeno dai numeri importanti e in crescita.<\/p>\n

Diverse ricerche realizzate su gruppi specifici di caregiver in Italia concordano poi su alcune tendenze: sono soprattutto donne, <\/strong>superano i 45 anni di et\u00e0, sono per la maggioranza non occupate e hanno un livello di scolarizzazione medio-basso.<\/p>\n

Secondo uno studio<\/a> svolto su un campione di 226 familiari di pazienti ricoverati nei reparti di riabilitazione neuro-motoria degli istituti lombardi della Fondazione Salvatore Maugeri, il 56,2% dei e delle caregiver risulta non occupato, e pi\u00f9 di uno su due ha un diploma di scuola elementare o media.<\/p>\n

Uno studio realizzato su 100 famiglie<\/a> di persone con sclerosi tuberosa mostra che le madri sono coinvolte nell\u2019attivit\u00e0 di cura<\/strong>, da sole o con altri familiari, nel 93% dei casi<\/strong> contro il 53% dei padri, e che solo il 37% di loro \u00e8 occupata contro il 71% dei padri.<\/p>\n

Cosa fanno ogni giorno i e le caregiver<\/h2>\n
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Photo by Nathan Anderson on Unsplash<\/figcaption><\/figure>\n

Quello del caregiver \u00e8 un compito gravoso, spesso assunto in risposta a situazioni di necessit\u00e0 o emergenza, come l\u2019insorgere di una malattia o un incidente. In molti casi la persona chiamata a svolgere compiti di cura si trova impreparata<\/strong>, non ha sufficiente consapevolezza del proprio ruolo, delle competenze necessarie e delle conseguenze sulla vita quotidiana e familiare.<\/p>\n

I compiti della caregiver possono essere molti, dall\u2019assistenza diretta alla sorveglianza passiva<\/strong>, e dipendono dalle abilit\u00e0 residue dell\u2019assistito. Per assistenza diretta, ad esempio, si intende il lavare e cambiare l’assistito, preparare il cibo seguendo le prescrizioni mediche ed eventualmente imboccarlo, somministrare i farmaci, ecc. Si parla invece di sorveglianza passiva laddove l’assistito, ad esempio, sia a letto ma debba essere controllato, oppure possa causare situazioni di pericolo per s\u00e9 o per gli altri.<\/p>\n

Tra questi due estremi si apre una moltitudine di scenari possibili e di compiti collaterali<\/strong>, quali l\u2019occuparsi delle questioni amministrative e burocratiche, il tenere rapporti con enti o strutture che si occupano della persona, l\u2019accompagnamento in ospedale o altri centri medici, l\u2019acquisto di ausilii e protesi, ecc.<\/p>\n

Tali compiti possono tenere occupato la caregiver a tempo pieno oppure in modo discontinuo e saltuario, a seconda delle condizioni dell\u2019assistito, della presenza di altre persone impegnate nella cura e dell\u2019eventuale accesso a servizi domiciliari o semi-residenziali.<\/p>\n

In una ricerca condotta sui caregiver di malati di Alzheimer<\/a>, si riporta che i caregiver svolgono mediamente 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e 10,8 ore di sorveglianza<\/strong>, con importanti conseguenze sul loro stato di salute.<\/p>\n

L\u2019aumento della popolazione anziana, non solo quella interessata dalla malattia di Alzheimer<\/a>, \u00e8 un fenomeno in crescita destinato ad avere un impatto sui caregiver che non pu\u00f2 non essere preso in carico da una legge che ne definisca diritti e doveri. Secondo le rilevazioni di Istat<\/a>, infatti, su una popolazione totale di over 75 pari a 6,9 milioni, oltre 2,7 milioni presentano una severa o moderata compromissione dell\u2019autonomia.<\/p>\n

Vi sono poi le esigenze psicologiche<\/strong>, che riguardano tanto l\u2019assistito quanto la caregiver. Se l\u2019assistito pu\u00f2 aver bisogno di un sostegno psicologico e di attivit\u00e0 educative che favoriscano il mantenimento o l\u2019incremento delle abilit\u00e0 residue, l\u2019espressione di s\u00e9, l\u2019accesso ad adeguati stimoli sensoriali, il caregiver non \u00e8 da meno, trovandosi in una situazione di stress fisico e psicologico dovuta al carico di lavoro, alle responsabilit\u00e0 e al coinvolgimento emotivo con l\u2019assistito.<\/p>\n

I problemi delle caregiver in Italia<\/h2>\n

Tutelare un diritto ne mette a rischio un altro. L\u2019attivit\u00e0 di cura spesso compromette il diritto del caregiver alla salute, al riposo, alla vita sociale e alla realizzazione personale.<\/p>\n

Immaginiamo una donna. Giulia, 43 anni, separata<\/strong>. Ha due figli adolescenti e lavora su turni presso un grande magazzino che vende mobili. Sogna di visitare la Svezia e ama ballare.<\/p>\n

Improvvisamente Fulvio, il padre di Giulia, viene colpito da un ictus e non \u00e8 pi\u00f9 in grado di badare a se stesso. Non controlla met\u00e0 del proprio corpo e non riesce a parlare. Nessuno pu\u00f2 o vuole occuparsi di lui tranne sua figlia. L\u2019uomo rifiuta di andare in una Residenza sanitaria assistenziale e comunque le rette sembrano troppo alte, cos\u00ec Giulia decide di curarlo a casa propria.<\/p>\n

La vita di Giulia cambia<\/strong>. Cambia anche la sua casa, che dovr\u00e0 adattarsi al nuovo arrivato e al passaggio di una carrozzina. Tutto questo, e non solo questo, ha un costo economico importante. La macchina nuova \u00e8 gi\u00e0 da cambiare: ne servir\u00e0 una pi\u00f9 grande, con la pedana automatica.<\/p>\n

Al lavoro, col passare del tempo, cominciano i problemi<\/strong>. Per assistere il padre, Giulia chiede continui cambi turno ai colleghi. Quando pu\u00f2 evita i permessi che le sono dovuti, ma alla fine si trova ad usarli spesso. Le sue assenze, a volte improvvise, danno fastidio. La situazione si fa stressante e Giulia si chiede se far\u00e0 anche lei parte del 66% dei caregiver italiani<\/a> costretti a lasciare il lavoro.<\/p>\n

A casa \u00e8 sempre nervosa<\/strong>. Le capita di essere poco gentile col padre e le dispiace. La capita anche di pensare che riavr\u00e0 indietro la sua vita solo quando lui sar\u00e0 morto. Malgrado tutto rimane una figlia, e le emozioni contrastanti che prova accompagnano ogni gesto quotidiano.<\/p>\n

Tra il lavoro, le visite in ospedale e le giornate scandite dalle esigenze di Fulvio, Giulia non si ferma un attimo<\/strong>. Si accorge che non sta abbastanza dietro ai suoi figli, che sono sempre fuori e chiss\u00e0 cosa combinano. \u00c8 preoccupata. Vorrebbe portarli in vacanza l\u2019estate prossima, ma non \u00e8 facile trovare qualcuno che si occupi di suo padre per cos\u00ec tanto tempo.<\/p>\n

La situazione di Fulvio cambia di continuo e la costringe a imparare tante cose. \u00c8 diventata infermiera, dottoressa, educatrice<\/strong>, ma si sente sempre inadeguata. Sono troppe le cose da sapere e non sa mai a chi chiedere, ha paura di sbagliare.<\/p>\n

Ha assunto una badante per coprire gli orari in cui \u00e8 al lavoro. Pensa che forse farebbe prima a stare a casa lei stessa, viste le spese e i grattacapi. Non \u00e8 stato facile sceglierla, e si chiede spesso se sia la persona giusta. \u00c8 difficile fidarsi.<\/p>\n

Ha perso quasi tutte le amicizie: non ha tempo<\/strong>. Nemmeno per il cinema una volta al mese, o per le lezioni di ballo del gioved\u00ec sera. Si guarda allo specchio e si accorge che si sta trascurando. Ha mal di schiena quasi tutti i giorni e il medico le ha detto di non esagerare con gli antidolorifici, che dovrebbe riposarsi.<\/p>\n

Soprattutto, Giulia \u00e8 stanca<\/strong>. Le capita di trovarsi a fissare il vuoto e di non riuscire a muovere un dito. Il telefono suona, qualcosa brucia in cucina, il padre la chiama per nome. In quei momenti non le andrebbe nemmeno, se mai fosse possibile, di andare a ballare, o di partire per una vacanza in Svezia. Vorrebbe solo dormire.<\/p>\n

Giulia non \u00e8 una persona reale. Ho immaginato la sua storia per fare un esempio concreto: ci sono casi pi\u00f9 semplici, ma anche situazioni pi\u00f9 complesse. Se volete leggere qualche storia vera potete trovarla qui<\/a>.<\/p>\n

Caregiver in Europa, come se la cavano gli altri<\/h2>\n

Su scala europea, uno studio<\/a> incentrato sulle necessit\u00e0 quotidiane di chi si prende cura di pazienti affetti da malattie rare mette in luce un quadro altrettanto difficile<\/strong>. Per il 52% dei pazienti e delle famiglie intervistate, infatti, la malattia rara ha un forte o fortissimo impatto sulla vita quotidiana.<\/p>\n

Il 62% dei caregiver spende oltre due ore al giorno<\/strong> in attivit\u00e0 legate alla cura della persona non autosufficiente. Il tempo impiegato in tali attivit\u00e0 dipende dalla condizione dell\u2019assistito, che pu\u00f2 essere molto compromessa. Il 30% dei caregiver intervistati dichiara di spendere oltre 6 ore al giorno, buona parte del proprio tempo attivo, nelle attivit\u00e0 di cura.<\/p>\n

Sempre secondo questo studio, il sovraccarico fisico ed emotivo riguarda la grande maggioranza dei caregiver e, anche su scala europea, ricade principalmente sulle donne. Nel 64% dei casi presi in esame, infatti, ad assumere il compito della cura \u00e8 la madre.<\/p>\n

Leggi e servizi per i e le caregiver in Italia<\/h2>\n
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Photo by Josh Appel on Unsplash<\/figcaption><\/figure>\n

Abbiamo aperto l\u2019articolo dando una definizione di caregiver come \u201ccolui o colei che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine\u201d.<\/p>\n

Questa \u00e8 la definizione proposta da Eurocarers, la rete europea delle organizzazioni che rappresentano i caregiver, in un comunicato datato 18 ottobre 2017<\/a>. Come vedremo, la definizione di una categoria non \u00e8 un fatto banale: espressa in un testo di legge, \u00e8 in grado di includere o tagliare fuori<\/strong> molte persone da diritti e servizi.<\/p>\n

In tal senso, la legge di bilancio per il 2018<\/a> (27 dicembre 2017, n. 205, art.255), nell\u2019istituire un fondo per i caregiver, ne ha dato per la prima volta una definizione, stabilendone cos\u00ec i confini.<\/p>\n

Per la legge italiana si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado<\/strong>, oppure (nei casi previsti dalla legge n.104 del 1992) di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermit\u00e0 o disabilit\u00e0, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di s\u00e9, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata o sia titolare di indennit\u00e0 di accompagnamento.<\/p>\n

A parte questo primo approccio, non si \u00e8 ancor arrivati a una legge che stabilisca diritti e doveri dei caregiver in Italia, nonostante un ormai lungo iter parlamentare e nonostante il fondo per i caregiver familiari sia stato rifinanziato per il periodo 2021-2023 con 90 milioni in totale. Cosa \u00e8 successo da allora?<\/p>\n

L\u2019Italia verso una legge per i caregiver?<\/h3>\n

Ad oggi le leggi italiane non prendono in considerazione in modo diretto la figura del caregiver come entit\u00e0 destinataria di tutela previdenziale, retributiva e di diritti legati alla funzione svolta. Occorre fare riferimento alle leggi sulla disabilit\u00e0<\/strong>, come la 104 del 1992, oppure alle disposizioni regionali.<\/p>\n

In questo ambito, a livello europeo, l\u2019Italia si pone in una posizione di arretratezza<\/strong>: le legislazioni di Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Romania e Grecia prevedono delle tutele specifiche per i caregiver, come vacanze assistenziali, benefici economici e contributi previdenziali.<\/p>\n

Dal 2016 ad oggi sono stati presentati al Parlamento ben sei diversi disegni di legge<\/strong>, con l\u2019obiettivo di riformare la materia. Nel corso dei lavori le proposte sono state unificate e nell\u2019agosto 2019 \u00e8 stato depositato in Senato il disegno di legge 1461 (pdf<\/a>), a prima firma Simona Nocerino (M5S).<\/p>\n

Il DDL, molto discusso e criticato<\/a>, \u00e8 composto da 11 articoli. Di seguito i punti a nostro parere pi\u00f9 rilevanti:<\/p>\n

\u2022 \u00c8 l\u2019assistito a nominare formalmente il proprio caregiver<\/strong>, ed eventualmente a revocarne il ruolo. Questo \u00e8 uno dei punti meno chiari: ci si chiede come possa funzionare la nomina da parte di quelle persone disabili che non sono in grado di esprimere la propria volont\u00e0. In quei casi, infatti, dovrebbe occuparsene il tutore, o l\u2019amministratore di sostegno, figura che spesso coincide con quella del caregiver.<\/p>\n

\u2022 Al caregiver non lavoratore \u00e8 riconosciuta la tutela previdenziale<\/strong>, attraverso la copertura di contributi figurativi equiparati a quelli da lavoro domestico fino a un massimo di tre anni<\/strong>. Questo punto ha fatto infuriare molti tra i destinatari del DDL: tre anni suonano come un insulto per chi \u00e8 stato costretto a lasciare il lavoro ed \u00e8 impegnato per decenni nella cura di un familiare.<\/p>\n

\u2022 Al caregiver devono essere garantite prestazioni essenziali<\/strong>, tra cui: sostegno nelle situazioni di emergenza, interventi di sollievo ad opera di operatori specializzati, consulenze per l’adattamento dell’ambiente domestico, percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie per ridurre i tempi di attesa, formazione e informazione sulle problematiche dell’assistito e sulle opportunit\u00e0 disponibili a livello nazionale e territoriale, supporto psicologico per prevenire rischi di malattie da stress psico-fisico e supporto di reti solidali per ridurre il possibile isolamento sociale.<\/p>\n

\u2022 Il caregiver lavoratore ha diritto a una rimodulazione dell’orario di lavoro<\/strong> e alla scelta della sede pi\u00f9 vicina tra quelle disponibili.<\/p>\n

\u2022 Sono previste detrazioni del 50%<\/strong> per le spese sostenute dal caregiver per l’attivit\u00e0 di cura e assistenza, fino all’importo massimo di 10 mila euro annui.<\/p>\n

Questi i punti cardine del disegno di legge sui caregiver in Italia. Il suo percorso non \u00e8 ancora terminato e alcuni dei suoi contenuti andrebbero certamente rimodulati prima che diventi legge a tutti gli effetti. L\u2019attesa dei caregiver continua, quindi, insieme alla loro fatica quotidiana.<\/p>\n

Nell\u2019attesa che la legge arrivi a compimento, colpisce che il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) non affronti il tema<\/strong>. Pur occupandosi infatti di disabilit\u00e0 e non autosufficienza, destinando cifre importanti ad esempio ai servizi domiciliari e all\u2019autonomia dei disabili, il Piano non cita direttamente i e le caregiver in Italia.<\/p>\n

Il caso dell\u2019Emilia Romagna<\/h3>\n

Non tutta l\u2019Italia \u00e8 rimasta indietro. Nel 2014 l’Emilia-Romagna \u00e8 stata la prima regione a dotarsi di una legge, intitolata Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare<\/em>, che istituisce fra l’altro la Giornata del caregiver l’ultimo sabato di maggio.<\/p>\n

Con la Legge regionale l\u2019Emilia-Romagna \u201criconosce e valorizza la figura del caregiver familiare in quanto componente informale della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari\u201d, con l\u2019intenzione di rendere pi\u00f9 omogenee le risposte nei diversi territori, valorizzare l\u2019apporto di queste figure e sostenerle nella loro vita – non solo nell\u2019attivit\u00e0 di cura – anche attraverso un rapporto pi\u00f9 strutturato con la rete dei servizi, l\u2019associazionismo non profit e il volontariato.<\/p>\n

La legge dell\u2019Emilia Romagna \u00e8 servita da modello per altre regioni<\/a> (Abruzzo, Campania, Lazio, Marche, Piemonte e Sardegna) che si stanno attivando per adottare provvedimenti simili e sar\u00e0 auspicabilmente una guida per tutta l\u2019Italia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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