{"id":48704,"date":"2015-09-25T09:58:51","date_gmt":"2015-09-25T07:58:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lenius.it\/?p=48704"},"modified":"2020-11-23T18:37:28","modified_gmt":"2020-11-23T17:37:28","slug":"cose-la-paraparesi-spastica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lenius.it\/cose-la-paraparesi-spastica\/","title":{"rendered":"Cos’\u00e8 la paraparesi spastica e come saperne di pi\u00f9"},"content":{"rendered":"Reading Time: <\/span> 3<\/span> minutes<\/span><\/span>\"cos'\u00e8\n

A cura di Giorgia Tartaglia, Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus.<\/em><\/p>\n

Conoscere e condividere. Sono queste due parole chiave per vivere con una malattia rara. Conoscere la malattia, le cure, le indicazioni per affrontarla. Condividere i vissuti, le esperienze e, perch\u00e9 no, anche le soddisfazioni con altre persone e famiglie che fanno lo stesso percorso, magari riunite in associazione. \u00c8 questo che fa (anche) l\u2019Associazione Vivere la Paraparesi Spastica<\/a> (Vips), ed \u00e8 quello che ci proponiamo di fare qui raccontando cos’\u00e8 la paraparesi spastica e presentando l\u2019associazione Vips.<\/p>\n

Cos’\u00e8 la paraparesi spastica<\/h2>\n

Le Paraparesi Spastiche Ereditarie comprendono un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di malattie neurodegenerative<\/strong> caratterizzate da progressiva spasticit\u00e0 degli arti inferiori, con iperreflessia osteo-tendinea. Clinicamente, le Paraparesi Spastiche Ereditarie possono essere suddivise in due gruppi principali: forme pure e forme complesse.<\/p>\n

Le forme pure sono caratterizzate da spasticit\u00e0 e debolezza lentamente progressive a carico degli arti inferiori, cui spesso si associano disturbi urinari e riduzione del senso di posizione degli arti inferiori. Nelle forme complesse il quadro clinico si associa ad alterazioni neurologiche e non: distrofia ottica, degenerazione retinica, ritardo mentale, polineuropatia.<\/p>\n

La Paraparesi Spastica Ereditaria colpisce entrambe i sessi; l\u2019et\u00e0 di insorgenza<\/strong> varia dall\u2019infanzia alla vecchiaia. L\u2019esordio in et\u00e0 infantile si associa ad una lenta progressione sintomatologica, mentre vi \u00e8 un\u2019evoluzione meno lenta nelle forme ad inizio adolescenziale. Questo potrebbe essere dovuto ad una maggiore capacit\u00e0 del sistema nervoso in via di sviluppo di neutralizzare la crescente neuro-degenerazione.<\/p>\n

Ad oggi, non esiste alcun trattamento specifico<\/strong> per prevenire, rallentare o far regredire la patologia. Il trattamento \u00e8 sintomatico: una regolare fisioterapia \u00e8 fondamentale per rinforzare i muscoli e migliorare la qualit\u00e0 del movimento.<\/p>\n

La ricerca attiva \u00e8 in corso: sino ad ora sono state mappate 48 diverse forme genetiche<\/strong> responsabili di forme pure e complesse, 31 i geni identificati. Tuttavia nonostante il consistente numero di loci mappati, in continua crescita, il meccanismo patogenetico non e stato ancora del tutto chiarito.<\/p>\n

L\u2019incidenza della patologia<\/strong> varia da 1,27 a 9,6 (per le forme pure) su 100.000.<\/p>\n

Cos’\u00e8 la paraparesi spastica: L\u2019associazione Vips<\/h2>\n

L\u2019associazione Vips, nata nell\u2019ottobre 2009, ha lo scopo di essere punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie<\/strong>, facendo opera di mediazione con i centri specializzati. Svolge inoltre attivit\u00e0 di divulgazione, informazione, ricerca scientifica e farmacologica, e promuove progetti che vogliono migliorare la qualit\u00e0 della vita dei soci, come ad esempio montagna estiva e invernale e velaterapia.<\/p>\n

Il 3 ottobre 2015 l\u2019associazione realizzer\u00e0 a Roma il Terzo Convegno Nazionale a carattere scientifico-formativo<\/strong>. Il convegno, dal titolo PSE: diagnosi\u2026e poi?<\/em>, vede la partecipazione di specialisti neurologi e specialisti della riabilitazione. La riabilitazione motoria e funzionale \u00e8 attualmente l\u2019unica possibilit\u00e0 per i malati di paraparesi spastica di migliorare la propria qualit\u00e0 della vita. <\/p>\n

Il convegno prevede sia momenti in plenaria in cui si discuteranno problematiche complesse sia momenti di confronto medico-paziente, in cui quest\u2019ultimo potr\u00e0 portare interrogativi legati alla quotidianit\u00e0. Particolare attenzione sar\u00e0 dedicata allo sport come strumento utile per affrontare la disabilit\u00e0<\/strong>, con testimonianze di alcuni soci che hanno partecipato ad attivit\u00e0 sportive in montagna e al mare organizzate dall\u2019associazione.<\/p>\n

Conoscere e condividere. Due parole chiave che saranno al centro del convegno, cos\u00ec come di tutta l\u2019attivit\u00e0 dell\u2019associazione Vips con soci, volontari e famiglie.<\/p>\n

Immagine | Malay Mail Big Walk<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Reading Time: <\/span> 3<\/span> minutes<\/span><\/span> La paraparesi spastica \u00e8 una malattia rara che mette a dura prova pazienti e famiglie. Conoscerla \u00e8 il primo passo per affrontarla. Vediamo di cosa si tratta e presentiamo il lavoro di un’associazione che si pone come punto di riferimento per coloro che ne soffrono in Italia. <\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":48705,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6119],"tags":[1767],"yoast_head":"\nCos'\u00e8 la paraparesi spastica e come saperne di pi\u00f9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Cos'\u00e8 la paraparesi spastica? Una malattia rara che mette a dura prova pazienti e famiglie. 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