Cos’è la paraparesi spastica e come saperne di più

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cos'è la paraparesi spastica

A cura di Giorgia Tartaglia, Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus.

Conoscere e condividere. Sono queste due parole chiave per vivere con una malattia rara. Conoscere la malattia, le cure, le indicazioni per affrontarla. Condividere i vissuti, le esperienze e, perché no, anche le soddisfazioni con altre persone e famiglie che fanno lo stesso percorso, magari riunite in associazione. È questo che fa (anche) l’Associazione Vivere la Paraparesi Spastica (Vips), ed è quello che ci proponiamo di fare qui raccontando cos’è la paraparesi spastica e presentando l’associazione Vips.

Cos’è la paraparesi spastica

Le Paraparesi Spastiche Ereditarie comprendono un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di malattie neurodegenerative caratterizzate da progressiva spasticità degli arti inferiori, con iperreflessia osteo-tendinea. Clinicamente, le Paraparesi Spastiche Ereditarie possono essere suddivise in due gruppi principali: forme pure e forme complesse.

Le forme pure sono caratterizzate da spasticità e debolezza lentamente progressive a carico degli arti inferiori, cui spesso si associano disturbi urinari e riduzione del senso di posizione degli arti inferiori. Nelle forme complesse il quadro clinico si associa ad alterazioni neurologiche e non: distrofia ottica, degenerazione retinica, ritardo mentale, polineuropatia.

La Paraparesi Spastica Ereditaria colpisce entrambe i sessi; l’età di insorgenza varia dall’infanzia alla vecchiaia. L’esordio in età infantile si associa ad una lenta progressione sintomatologica, mentre vi è un’evoluzione meno lenta nelle forme ad inizio adolescenziale. Questo potrebbe essere dovuto ad una maggiore capacità del sistema nervoso in via di sviluppo di neutralizzare la crescente neuro-degenerazione.

Ad oggi, non esiste alcun trattamento specifico per prevenire, rallentare o far regredire la patologia. Il trattamento è sintomatico: una regolare fisioterapia è fondamentale per rinforzare i muscoli e migliorare la qualità del movimento.

La ricerca attiva è in corso: sino ad ora sono state mappate 48 diverse forme genetiche responsabili di forme pure e complesse, 31 i geni identificati. Tuttavia nonostante il consistente numero di loci mappati, in continua crescita, il meccanismo patogenetico non e stato ancora del tutto chiarito.

L’incidenza della patologia varia da 1,27 a 9,6 (per le forme pure) su 100.000.

Cos’è la paraparesi spastica: L’associazione Vips

L’associazione Vips, nata nell’ottobre 2009, ha lo scopo di essere punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, facendo opera di mediazione con i centri specializzati. Svolge inoltre attività di divulgazione, informazione, ricerca scientifica e farmacologica, e promuove progetti che vogliono migliorare la qualità della vita dei soci, come ad esempio montagna estiva e invernale e velaterapia.

Il 3 ottobre 2015 l’associazione realizzerà a Roma il Terzo Convegno Nazionale a carattere scientifico-formativo. Il convegno, dal titolo PSE: diagnosi…e poi?, vede la partecipazione di specialisti neurologi e specialisti della riabilitazione. La riabilitazione motoria e funzionale è attualmente l’unica possibilità per i malati di paraparesi spastica di migliorare la propria qualità della vita.

Il convegno prevede sia momenti in plenaria in cui si discuteranno problematiche complesse sia momenti di confronto medico-paziente, in cui quest’ultimo potrà portare interrogativi legati alla quotidianità. Particolare attenzione sarà dedicata allo sport come strumento utile per affrontare la disabilità, con testimonianze di alcuni soci che hanno partecipato ad attività sportive in montagna e al mare organizzate dall’associazione.

Conoscere e condividere. Due parole chiave che saranno al centro del convegno, così come di tutta l’attività dell’associazione Vips con soci, volontari e famiglie.

Immagine | Malay Mail Big Walk

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