Assistere un malato di Alzheimer: intervista a un OSS

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assistere un malato di alzheimer

Assistere un malato di Alzheimer sta diventando esperienza quotidiana per molte persone. Il sinistro nome indica la forma più comune di demenza invalidante, che colpiva già più di 35 milioni di persone nel mondo nel 2010. Un morbo spietato, che getta un’ombra pesante sull’incremento dell’età media della popolazione in Occidente e, dato ancor più significativo, sulla concreta qualità di vita di molti anziani.

Si tratta di una malattia dagli enormi costi socio-economici: per la sua imprevedibilità, l’arretratezza della ricerca medica, il declinare degli investimenti pubblici nella sanità, è una patologia che travalica la situazione del singolo malato che, oltre che da personale medico specializzato, dovrebbe essere seguito anche da un caregiver. Si tratta solitamente un parente stretto su cui viene a pesare il carico psicologico, umano ed affettivo di una persona che, all’improvviso, non riconosce più di essere al mondo, e che assai difficilmente potrà migliorare.

Assistere un malato di Alzheimer è disagevole, comporta un disorientamento ed un senso di frustrazione costanti. Ecco perché sono così ingenti i costi sociali complessivi, perché si riverberano pesantemente sulle famiglie dei pazienti, nonostante il meritorio lavoro di organizzazioni come la Federazione Alzheimer Italia e l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.

Noi abbiamo scelto di avvicinarci alla malattia andando sul campo, raccogliendo il punto di vista di un OSS, Operatore Socio-Sanitario che lavora proprio in una struttura ad hoc. Un modo per capire da vicino cosa vuol dire assistere un malato di Alzheimer, cosa si fa in concreto contro questa patologia, e per dare giusto rilievo ad una professione sanitaria poco conosciuta e valorizzata, ma divenuta rilevante nel nostro panorama sanitario.

Massimo, tu lavori in una nota casa di riposo di Treviso come operatore socio sanitario (OSS) e nello specifico lavori con persone con l’Alzheimer.

Per l’esattezza lavoro con persone con demenza. In realtà non tutte le demenze sono Alzheimer, ne esistono di tanti tipi. Le differenze consistono, a livello di sintomatologia, nel fatto che gli effetti compaiono con una sequenza diversa e non ci sono tutti; mentre a livello fisiologico le differenze sono estremamente sostanziali, ma non mi sembra il caso di entrare nello specifico. La gente di solito non è in grado di fare le necessarie distinzioni, questa è competenza di chi diagnostica, cura e assiste queste persone; è altresì competenza, per diritto, dei familiari o caregiver della persona interessata. Le residenze per persone con demenza accolgono tutte le persone che hanno diverse demenze e differenziano per ciascuno non solo il tipo di terapia farmacologica ma anche l’approccio alla persona nelle varie faccende della quotidianità.

Si parla di Alzheimer come male del secolo, è davvero così? C’è davvero da aver paura?

Come per tante altre malattie in passato, ad un certo punto scoppia il panico generale. In realtà l’Alzheimer è sempre esistito, solo che non era ancora stato identificato. Grazie ai progressi della scienza solo ora è una malattia conosciuta e riconosciuta, per lo meno un po’ di più di qualche anno fa. Ci sono comunque ancora molta confusione e paura a riguardo. Solitamente si ha paura di ciò che non si conosce… La soluzione è una sana e serena informazione, intanto. Poi, per chi dovesse assistere un malato di Alzheimer, ad oggi l’Asl in cui lavoro, in collaborazione con l’Istituto che regge la casa di riposo e varie associazioni di volontariato, offre una ampia gamma di servizi ad hoc per ogni tipo di esigenza, e anche occasioni di informazione e conoscenza. Esperienze del genere ci sono anche in altre parti d’Italia. A tutto ciò, va aggiunto un accompagnamento psicologico da parte di personale qualificato: non si entra in terapia, per carità! Ma c’è bisogno di metabolizzare ciò che sta succedendo.

A che punto è la situazione in Italia e in Europa secondo te?

In Europa all’avanguardia ci sono Gran Bretagna, Olanda e paesi scandinavi, a livello sia di ricerca scientifica sia di welfare e di opportunità per chi soffre di demenza. Anche gli stipendi di chi lavora nel socio-sanitario sono molto più consistenti. Perché lì il welfare è un investimento, non un problema come si crede da noi. In Italia, comunque, Veneto, Lombardia ed Emilia Romagna sono più avanti rispetto ad altre regioni, quelle del sud in particolare. Ma c’è in ogni caso tanta strada da fare a questo proposito, e purtroppo questo momento economico non ci aiuta.

Tu, come OSS, come operi con queste persone?

Oltre ai LEA, i livelli essenziali di assistenza (igiene personale, alimentazione ecc.), cerco, insieme ai colleghi, di far vivere queste persone nel miglior modo possibile, di dar loro una qualità di vita discreta, attraverso attività che li facciano sentire a loro modo realizzati, li rendano partecipi della vita comune, li facciano sentire utili, indipendenti, vivi, li lascino liberi di agire e muoversi, anche quando sbagliano e fanno solo pasticci. Il tutto con ampi margini di sicurezza: nostri compiti sono anche il controllo e la sorveglianza.

Come ti rapporti a queste persone e alla loro malattia da un punto di vista umano?

Il mio è un approccio professionale, che parte dalle conoscenze acquisite e dall’esperienza decennale che ho a riguardo. Mi rapporto con un alto rispetto della persona e della sua storia, anche se in quel momento l’individuo in questione non sembrerebbe nel suo momento di massima dignità. E proprio quest’ultima è una parola chiave: il rispetto della dignità di una persona, che potrebbe non sapere nemmeno chi è e cosa sta facendo in quel momento, è la mia legge assoluta. Ho a cuore le persone, i loro familiari e mi lascio coinvolgere ma non fino in fondo: la lucidità e il distacco sono fondamentali per l’obiettività nel servizio. Diverso sarebbe se fossi un familiare: probabilmente vivrei gli stessi sentimenti di fatica, non-accettazione, sofferenza che vedo in molti familiari.

Ma che figura è quella dell’OSS? Ne abbiamo così bisogno nel nostro sistema socio sanitario?

È una figura che esiste da parecchio tempo ma è ancora poco conosciuta e riconosciuta. Parte dal sostituire l’infermiere generico ma in realtà lo supera e lo porta a perfezione. Secondo me, negli ospedali resta una figura di collaborazione nei reparti, ma in strutture e servizi socio-sanitari l’OSS è quella figura trasversale che non è né infermiere né psicologo né fisioterapista né educatore ma è un po’ tutto allo stesso tempo (e anche di più!). È una figura ancora poco conosciuta, sfruttata, valorizzata, anche poco accettata in alcuni ambienti. Pensa che lottiamo da anni per avere un nostro albo professionale e ancora non l’abbiamo ottenuto!

Un’ultima battuta: Berlusconi sta facendo servizio in una casa di riposo con persone con demenza…

Mi fa molto piacere! Non per la persona in sé, quanto per il fatto che un politico toccherà con mano ciò che per noi è pane quotidiano. Lui non farà gran che di concreto ma finalmente capirà (forse) il ruolo degli operatori, capirà (forse) che cosa significa con assistere un malato di Alzheimer e capirà (forse) cosa vuol dire fare questo lavoro per poche centinaia di euro!

Immagine | Ulrich Joho

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Aspirante antropologo, vive da sempre in habitat lagunar-fluviale veneto, per la precisione svolazza tra Laguna di Venezia, Sile e Piave. Decisamente glocal, ama lo stivale tutto (calzini fetidi inclusi), e prova a starci dietro, spesso in bici. Così dopo frivole escursioni nella giurisprudenza e nel non profit, ha deciso che è giunta seriamente l'ora di mettere la testa a posto e scrivere su tutto quello che gli piace.

6 Comments

  1. Le demenze costituiscono una quota in progressivo aumento fra le patologie neurologiche in tutto l’Occidente in rapporto all’aumento della vita media. I costi per gestire il welfare sono sempre più influenzati dalle patologie croniche. Difficile prevedere a breve miglioramenti nell’assistenza. In sostanza bisogna far funzionare bene quello che c’è. Ciò richiederebbe professionalità a livello dirigenziale gestionale. Purtroppo la gestione politico-amministrativa in Italia è il tallone d’Achille della Sanità come di altri comparti.

  2. Già è tutto lasciato alla professionalità, buona volontà e spirito di sacrificio di chi lavora ”sul campo”. La connessione innalzamento vita media/patologie di demenza cronica/crisi del welfare è uno snodo troppo complesso, troppo agente sulla macroscala per essere lasciata alle beghe parapolitiche dell’Italia di oggi. Credo occorrebbero politiche più ampie, che partano dal livello UE

  3. La professione, di colui che segue i malati di Alzheimer, si può definire una missione che andrebbe riconosciuta e valorizzata.
    Questa malattia che viene spesso definita tristemente demenza senile, ha colpito qualche tempo fa un mio famigliare. Un giorno, ancora non sapevo che Clementina soffrisse di tale male, l’ho incontrata fra molte persone riunite per una triste circostanza e Clementina dopo avermi fissato molto insistentemente si è avvicinata per farmi una carezza. A stento l’ho riconosciuta, non era più lei, era debole e insicura. Il dolore dei figli e il problema di affidarla a professionisti competenti e umani è stato molto difficile da affrontare.
    E’ necessario che la collettività sia consapevole e prema sugli organi competenti, perché venga riconosciuta l’importanza di tale professione per migliorare le condizioni dei malati e di coloro che li seguono in un così triste percorso.

  4. Sì, uno degli aspetti peggiori è proprio la solitudine di chi assiste questi malati. Fondamentale la presenza dei gruppi di auto-aiuto e delle associazioni (tra cui quelle citate nel post)

  5. Sono un’educatrice laureata in scienze dell’educazione e lavoro da anni in una struttura Alzheimer.Condivido l’intervista di Massimo quando dice che l accudire un utente alzheimer è una missione. Sono in disaccordo quando si eleva al di sopra dell’infermiere o altre figure professionali come noi educatori ( che tra l altro sono anni che combattiamo per avere un albo)e gli psicologi. Passione e amorevolezza non possono sostituire competenze acquisite con gli studi. Il lavoro di Oss è importante quanto quello delle altre figure professionali.In questo lavoro ci vuole anche l umiltà.

  6. Lungi da me sopraelevarmi rispetto agli altri professionisti! Intendevo dire che talvolta noi oss siamo elemento di sintesi tra professionalità, proprio perchè noi abbiamo un approccio complessivo e decisamente meno occasionale. Noi viviamo ore continuamente insieme a loro e abbiamo una visione più complessiva, quello che ci manca potrebbe essere il supporto delle altre figure professionali e l’apporto preziosissmo delle loro conoscenze peculiari. In taluni casi potrebbe essere il contrario, ovvero che tali figure si assurgono il diritto di saperne di più e avere in tasca le soluzioni (magari a teorie e non con i fatti). E’ un impegno continuo e faticoso far sì che ci sia scambio, interazione, collaborazione. Tengo a precisare poi che trasversalmente c’è anche la pigrizia di informarsi, studiare, aggiornarsi. Non tutti lo fanno e credono di sapere!In tutte le professionalità c’è il dovere e la responsabilità di evolvere professionalmente, nella conoscenza e nella prassi, e di mettersi umilmente alla pari degli altri, seppur non laureati. Infine, continuo a dirlo ma invano: restare con queste persone, anche per un paio d’ore, è una cosa….restarci insieme per 7-8 ore per 5-6 giorni di seguito, di mattina o pomeriggio o notte….è un’altra cosa! Si colgono criticità, particolari, sfumature che altrimenti non sarebbero colte!

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